¿Cómo llegan las familias a la consulta después de un diagnóstico tan difícil de asimilar como es el del Alzheimer?
–En los más de 30 años de la asociación –y aunque yo no he estado tantos, sí que llevo muchos– noto que las familias llegan diferente. Antes llevaban muchos años de sobrecarga a sus espaldas y seguían igual de desinformados pese a cuidar tanto tiempo a un enfermo tan concreto y característico como es el de Alzheimer. Sin embargo, ahora vienen mucho más informados, e incluso vienen previos al diagnóstico. También viene gente que incluso no ha acudido a Atención Primaria y tienes que derivarles. Las familias se van formando y acuden antes a valorar lo que está ocurriendo, pero llegan a nivel psicológico muy impactados después del diagnóstico y a pesar de su sospecha inicial. Un mazazo así supone un impacto psicológico y emocional importante. Sobre todo el miedo es a ser capaz, a aguantar, a cambiar la manera de relacionarse con la persona afectada. También vienen con rabia, porque la comparativa de la persona que fue a la que está siendo aparece el enfado, la rabia, la incomprensión... Tienen esa lucha y quieren que les acompañemos a aceptarlo y a ser unos buenos cuidadores.
Al ser una enfermedad tan larga, las familias tienen que pasar por muchos procesos. ¿Cómo se gestiona eso?
–Inicialmente sobre todo piden información sobre la enfermedad, porque aunque todo esté en Google y la red sanitaria les dé algo de información, se necesita conocer, saber y formarse mucho. Y después empiezan a demandar cómo pueden conciliar su cuidado con el del paciente. Cada vez éste necesita más ayuda, cada vez la persona cuidadora renuncia más a su vida personal, y cada vez hay más afectación psicológica. Es habitual ver cuadros de ansiedad, depresión, e incluso más graves por la sobrecarga y la quiebra de un equilibrio por cuidar a un ser querido que cada vez demanda más. Ayudarles a tomar conciencia de la importancia del autocuidado hace que empiecen a delegar, a pedir ayuda al entorno... Pero como todo es poco, también vamos haciéndoles ver la ayuda externa: contratar a alguien en casa, llevarles a la Unidad de Memoria, dar el salto a centros de día, o más tarde a residencias... Toda esa planificación de cuidados la hacemos de manera muy cercana y muy a diario porque hay que tomar decisiones conforme la enfermedad va cambiando, y esas decisiones compartidas alivian mucho. El hecho de que te llamen y te digan “estamos pensando en coger a alguien. ¿Qué opinas?¿Cómo se lo trasladamos?”, todas esas decisiones conllevan un estrés y que estés ahí para acompañarles alivia mucho.
Todo esa atención personalizada tiene que conllevar mucho tiempo y conocer muy a fondo a las familias.
–Al final somos una gran familia, porque como les vemos durante tantos años, hasta te traen a la nieta para que la conozcas... Vamos estableciendo una cercanía, y en nuestra relación creo que el valor principal es esa escucha y esa humanidad a la hora de ayudarles.
Lamentablemente, todavía no hay cura para el Alzheimer, y todos los casos llevan a un trágico final. ¿Cómo es el duelo para una enfermedad tan larga y en la que el paciente es tan dependiente?
–Llevamos años haciendo investigación sociosanitaria y en concreto en torno a si atendemos adecuadamente ese duelo, porque es un duelo característico: es un duelo en vida, lo que se llama un duelo anticipado. Entonces ya no es tanto el duelo final cuando fallece la persona afectada, porque hay un vacío, el recolocarte en la vida... Todo eso acompañamos incluso durante años después del fallecimiento. Pero nosotros empezamos a trabajar y a acompañar el duelo desde el minuto uno. Dentro de esa investigación tenemos pequeños pinitos en torno a la validación de lo que hacemos y queremos que nos apoyen más a nivel presupuestario para que podamos investigar más de cara a que refutemos y validemos nuestros servicios y que luego lo prescriban en lo público. Que vean la utilidad y que no solo Afan lo haga, sino que también en lo público acompañen el duelo desde el minuto uno.
¿Y cómo llenar esa sensación de vacío tras un duelo?
–Hay muchas mujeres cuidadoras, que siguen siendo la mayor parte, que dejan de trabajar y de repente se tienen que reincorporar al mundo laboral en una edad complicada. Todo eso tenemos que tenerlo en cuenta para apoyarles, porque hacen una tremendísima labor, si no hubiera esta familia (el 80-85% son cuidados en casa) que cuida y sostiene a estas personas el sistema público no podría dar cobertura. Vamos a tenerlas en cuenta desde el minuto uno, incluso antes del diagnóstico, hasta después del fallecimiento.
“ No ver a sus familiares durante la pandemia ha sido tremendo por la sensación de culpa y de preocupación ”
Además de personal, cuidar a una persona con Alzheimer también conlleva un importante esfuerzo económico. ¿Cómo lo llevan esto las familias en la actual situación de inflación e incertidumbre?
–Hay estudios contrastados que cifran el cuidado de una persona con demencia en 30.000-35.000 euros. Si el 3% del PIB está destinado a cuidar a estos enfermos y el 80-85% lo sostiene el bolsillo de la familia, no sería descabellado destinar una partida pública a investigar y a darle salida a esto porque a nivel económico lo que nos viene también es muy grave. Las arcas públicas no van a poder sostener esto y las familias tampoco. Merece la pena investigar.
En dos años de pandemia las medidas sanitarias han obligado a impedir las visitas a centros y residencias. ¿Cómo han llevado las familias estar tanto tiempo sin ver a sus seres queridos, y verlos peor en el reencuentro?
–Como han podido. No es fácil ingresar a un ser querido en una institución, la inmensa mayoría retrasan muchísimo ese momento. A pesar del prejuicio a nivel social de que todos acaban falleciendo en instituciones, no es verdad. Y cuando dan ese paso viven con mucha culpa. Si a eso se le añade que no podían verlos, y que el agravamiento de la enfermedad se notó mucho, pues ha sido tremendo lo que las familias han sobrellevado de culpa, de miedo, de preocupación y de angustia.
¿Y que atención psicológica se le da a los pacientes?
–Atendemos a un porcentaje pequeño, pacientes con diagnóstico temprano que tienen muchas capacidades conservadas. Vienen y les ayudamos a tomar decisiones en torno a su vida, su salud, sus conflictos, sus miedos... Y lo que transmiten es que necesitan una atención más humana, que se les tenga en cuenta, que se les escuche, se les comprenda... Y para eso apelamos a la sociedad, a la conciencia, a la solidaridad y a la comprensión. Que si estamos en la villavesa y nos empacientamos porque esa persona no acierta a sacar el dinero, tengamos empatía porque quizá es mayor o tiene demencia.
“ Ya se aplica la eutanasia en enfermos de Alzheimer. Y se está haciendo con discreción y mucha humanidad ”
Las familias se preocupan por el enfermo. ¿Y el enfermo, se preocupa por su familia?
–Sí. De ahí las voluntades anticipadas. Es una buena herramienta de cara a decir “llegado el momento no quiero esto”, para aliviar las numerosísimas decisiones que tiene que tomar la familia. Ahí ayudamos a articular esas voluntades propias, personales, libres del paciente que liberan de carga a la familia.
En esas voluntades anticipadas se ha incluido la Ley de Eutanasia. ¿Es demandada por los pacientes?
–Todavía hay un número pequeño de voluntades anticipadas. Navarra es pionera y vamos en cabeza a nivel del Estado, pero todavía es pequeño. Nosotros queremos aportar ese granito de arena de ir concienciando a la sociedad de una herramienta que nos da libertad y autonomía para decidir nuestro futuro. Y con la Ley de la Eutanasia ya se está aplicando a través de las voluntades anticipadas en nuestro colectivo. Llegado un momento de extrema gravedad, la familia defiende la voluntad que en su momento, en pleno juicio, tuvo la persona afectada. Se está aplicando la eutanasia con total discreción, mucha humanidad y se está haciendo muy bien.