"El Párkinson truncó mi vida laboral y personal, pero no me rindo"

Marisol Díaz tenía 42 años y una academia de pintura cuando le diagnosticaron párkinson. Ahora, con 58, le cuesta un triunfo terminar un cuadro, pero se niega a colgar el pincel. "La enfermedad truncó mi vida laboral y personal, pero no me rindo", dice esta portugaluja, que preside la Asociación Párkinson Nervión Ibaizabal.

Se asocia el párkinson a personas mayores. ¿Cuál es el perfil?

- El perfil es una persona que puede desarrollar la enfermedad a partir de los 50 o 60 años, aunque no se le nota hasta que empiezan los problemas motores, los movimientos involuntarios, como tengo yo ahora, de fonación... La movilidad se reduce bastante. Gracias a la medicación se puede tener una calidad de vida medianamente buena. Yo cuando la tomo es como si me dieran al interruptor, empiezo a andar, pero cuando estoy con la medicación baja, me bloqueo y no soy capaz de dar un paso.

La idea de que el único síntoma del párkinson es el temblor está todavía bastante extendida.

- El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, tan variopinta como afectados hay. Hay unos síntomas motores, entre los que está el temblor, y otros no motores, que son los grandes desconocidos. Son síntomas que la gente no ve, por ejemplo, los problemas de deglución, los problemas de esfínteres o la depresión, que son bastante comunes. A partir de los cinco años de tener la enfermedad -a esa etapa la llaman la luna de miel-, empiezan los problemas más evidentes e invalidantes.

¿Qué señales deberían empujar a una persona a ir al médico?

- La mayor parte de la gente va porque tiene temblor, va a coger algo y le tiembla la mano, no controla, se le caen las cosas... También empiezas a escribir con letra cada vez más pequeña, tienes lentitud de movimientos, todo lo que afecta al sistema nervioso central se altera: el parpadeo, se queda la mirada fija, la cara de póker... Esos son los primeros síntomas, pero hay gente que se empieza a caer desde el principio. Las caídas y los atragantamientos son las dos causas principales de mortandad de las personas que padecen párkinson porque se caen a plomo.

¿Cuáles son las afecciones desde el punto de vista cognitivo?

- Cognitivamente, igual que el cuerpo se vuelve lento, se vuelve lenta la mente y procesas todo más despacio. El párkinson no suele producir demencia, pero sí lentitud de razonamiento y de asimilación de los mensajes.

¿Tienen la esperanza puesta en la ciencia? ¿Cuáles son sus avances?

- A nivel farmacéutico se está investigando mucho, pero la bomba del párkinson fue la levodopa, que es un sustituto de la dopamina, la sustancia que nos falta y que sirve para mandar las órdenes al sistema nervioso central. Esta medicación nos permite pasar de no poder hacer nada a estar activos, aunque tiene también efectos secundarios, como estos movimientos que tengo ahora, que son muy invalidantes también.

¿Qué reivindicaciones tienen como asociación o colectivo?

- Poder tener un local donde reunirnos, desarrollar actividades terapéuticas u organizar conferencias. El Ayuntamiento de Portugalete nos deja un aula en el Centro Social San Roque cuando se la pido puntualmente, pero no tenemos unas instalaciones donde podamos pasar todo el día. Las ayudas económicas también son escasas porque la Seguridad Social no cubre las terapias de por vida: logopedia, masaje, gimnasia... y eso lo están supliendo las asociaciones. Necesitamos más ayuda porque hacemos una labor sanitaria muy importante, aparte de la social.

¿Cómo ve el futuro?

- Prefiero no pensar en ello. Quizás es eso lo que hace que no me rinda ni caiga en una depresión porque el futuro es negro. Nosotros tenemos socios que se han ido ya. Yo llevo quince años con la enfermedad, les he conocido y he visto su evolución. Hubo un momento en que yo estaba en la luna de miel de la enfermedad y no me veía como ellos. Simplemente estaba ayudando, pero cada vez me veo más. La actividad de la asociación me da mucho coraje y procuro no pensar en ello.

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con párkinson?

- Yo he conocido a gente que llevaba cuarenta años con el párkinson y gente que en cinco años se ha ido porque cada uno es diferente. Hay unos párkinson que te fulminan y hay gente que ha durado muchos años. La media de vida puede ser de unos veinte o veinticinco años dependiendo de a qué edad empieces. Hay mucha gente que empieza con 30 y pocos años.

¿El derecho a solicitar la eutanasia les ha supuesto cierto 'alivio'?

- Es muy importante porque si la evolución sigue su curso y no hay algo que lo pare o lo cure, el final es duro. Es una enfermedad en la que llegas a perder la dignidad.

¿Qué mensaje lanzaría con motivo del Día Mundial del Párkinson?

- La campaña mundial de este año se titula La otra cara del párkinson y pretende mostrar que el párkinson no es solo el temblor o la gente mayor, sino muchas más cosas. Tratamos de transmitir mensajes positivos como: Pese a que mi trabajo se vio alterado, salgo adelante con mis proyectos artísticos.

¿Algún consejo para finalizar?

- Hace unos años en un congreso un médico habló sobre los avances en genética, otro sobre los avances quirúrgicos y llegó el realista y dijo: "Mirad, a día de hoy no hay nada que pueda abrir una luz a la curación o a paliar el párkinson, así que sed felices, vivid la vida lo mejor posible y olvidaos del futuro, que irá llegando. Vivid el día a día". Fue el mejor consejo que nos pudo dar.