“Martín nos ha dado lecciones de vida”

Cuando comenzó a disponer de algo más de tiempo y levantó por fin la cabeza, se dijo que no quería quedarse encerrada en las cuatro paredes de casa. No es Nerea Urteaga de las personas a las que le gusta recluirse en el hogar. Necesitaba encontrar algún otro aliciente, olvidarse por unos instantes de esa labor de cuidadora, que prácticamente no le ha dado un respiro desde que dio a luz a Martín, hace ya cuatro años, que nació con una enfermedad rara: síndrome de Crouzon. ¿Por qué no probar en una escuela de masaje?

Fue lo que le vino a la cabeza tras una maternidad de continuo sobresalto que, inevitablemente, le ha hecho ver la vida de otra manera. Dice que es mucho, y muy bueno, lo que se aprende de todo ello. “Les das importancia a otras cosas. Cuando entras en el hospital y ves a todos esos niños, te das de bruces con una dura realidad. Obviamente, tu vida cambia. Ha sido mi mayor aprendizaje, mi mayor aventura. Martín nos ha dado lecciones de vida”, asegura esta madre de 42 años que no oculta “unos comienzos muy duros”.

Durante cinco meses la familia prácticamente no salió del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Por todo ello, por una situación tan delicada, antes de matricularse en la escuela de masaje trasladó a sus responsables su situación personal. Sabía que iba a tener que viajar de vez en cuando debido a tantas consultas. Irremediablemente, iba a faltar a alguna de las clases.

“Les conté un poco la situación para ver cómo nos podíamos organizar. Me dijeron que no había ningún problema. Mónica conoció el caso, y tras la relación que ha ido surgiendo en el día a día, hace un mes me dijeron que se les había ocurrido una idea”. La madre de Martín, alumna del centro, se siente muy agradecida por la propuesta. En la escuela de masaje BI-K, en el número 50 de la calle Eskalantegi que delimita Donostia con Pasai Antxo, no solo ha encontrado “un ambiente supermajo”.

También, personas predispuestas a echar una mano altruistamente. Todos sus alumnos, exalumnos y profesores participarán la semana que viene, de lunes a viernes, en una iniciativa por la cual realizarán masajes solidarios a cambio de la voluntad. (Se puede reservar cita por WhatsApp en el número 688686576). El único fin es entregar lo recaudado a la Asociación APERTcras, que promueve el conocimiento científico de los síndromes genéticos craneofaciales, como el que padece el hijo de Nerea.

24 cirugías en cuatro años

A pesar de su corta edad, Martín ya se ha sometido a 24 cirugías. Todavía deberá pasar por el quirófano en varias ocasiones, hasta que el cuerpo deje de crecer en la adolescencia. Son intervenciones esenciales para chavales afectados por Síndromes Genéticos Craneofaciales. Quienes los padecen tienen una serie de problemas de gravedad variable, desde síntomas faciales leves de naturaleza principalmente cosmética hasta síntomas que afectan a la respiración, la alimentación, la visión y el desarrollo cerebral. Martín presenta un grado severo.

Su prevalencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes, razón por la cual es difícil de detectar antes de nacer. “Muchas veces te encuentras con la sorpresa cuando vienen al mundo. Una semana antes de que diera a luz, comenzaron a hablarnos del síndrome, aunque en aquellos momentos iniciales los médicos no lo veían del todo claro”. A Urteaga le hicieron una amniocentesis para confirmarlo.

Al tratarse de una mutación genética, solo se puede detectar mediante este procedimiento dirigido, en el que se extrae líquido amniótico del útero para llevar a cabo el análisis. “Antes de que llegara el resultado, nació Martín. En el mismo parto se vio claramente que estaba afectado por el síndrome, y además en un grado severo”, cuenta su madre, quien indica que la malformación craneal y facial le repercute en muchos aspectos, como la respiración. Hay que tratar también la hidrocefalia, la acumulación de líquido dentro de las cavidades profundas del cerebro, que puede provocarle daño cerebral, cognitivo, ceguera y sordera. “Martín tiene una traqueostomia para poder respirar, porque no puede hacerlo de manera natural. Tiene sordera, y pérdida de visión en el ojo izquierdo”. Aunque todavía es pronto para determinarlo con certeza, la donostiarra también apunta a un retraso cognitivo.

Entre montaña y playa, historias de superación

El tratamiento que requiere este síndrome pasa por numerosas intervenciones quirúrgicas. Es necesario, por ejemplo, implantarle en el cerebro válvulas de derivación para controlar la hidrocefalia, además de realizar craneotomías para corregir la fisionomía, “para que el cerebro pueda crecer sin que se vea dañado”. El día a día de esta familia discurre por todo ello a contracorriente de lo que socialmente se puede entender como cotidianeidad. “Es así, es como que tu realidad cambia tanto que vas por la vida en una especie de mundo paralelo”. Dice Urteaga que una buena manera de hacerse a la idea es ver el vídeo Playa y Montaña, una historia de superación en torno a las enfermedades raras. “Ahí se refleja muy bien la sensación que podemos tener los padres y madres cuando nace un niño con problemas”, indica la donostiarra. Cuando vas a tener un bebé, cuentan en el vídeo, es como cuando vas a ir de vacaciones. Llega por fin el ansiado viaje a la playa con el que siempre has soñado. Empiezas a comprar guías de las mejores calas del mundo, y a hacer planes maravillosos: pasear por la orilla, tumbarte a echar una larga siesta. “Finalmente llega el gran día, preparas tus maletas, y allá que vas”.

Varias horas después, la carretera se corta y comienza un sendero lleno de pinos que se adentra en un bosque. “¿Bienvenidos a la montaña? ¿Pero si yo iba al mar?”.

“Aunque te lleva algún tiempo asumirlo, comienzas a aceptar que no has llegado a un lugar tan horrible. Simplemente, es diferente”, corrobora la madre donostiarra. “Si te pasas la vida quejándote de que nunca pudiste llegar a la playa, puede que nunca tengas la libertad para poder disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña”. Dice Urteaga que el hecho de que se visibilicen estas realidades es importante. “Por una parte naturalizas que haya personas con necesidades especiales”. Y su vez –añade– es posible vivir y llevar una vida bonita, a pesar de las dificultades”. Martín poco a poco va tomando el pulso a una vida más normalizada, escolarizado en Aspace, donde le ofrecen un servicio de atención temprana en el que trabajan con rutinas para anticiparse a lo que pueda venir. Al pequeño le acompaña una enfermera en el colegio por la atención que requiere su traqueotomía. Es necesario estar pendiente las 24 horas del día por si surge algún problema y hay que actuar pronto.

¿Martín es feliz? “Diría que ahora sí, a diferencia de los primeros años en los que era un niño muy desconfiado, como consecuencia de todas las cirugías e ingresos hospitalarios que ha vivido”, relata su madre. Martín tiene mal genio, pero también sonríe mucho. Responde a su manera.

El entorno ha sido hasta ahora “bastante hostil”. Todo lo vivía el pequeño como una agresión. Ahora, en la medida en que se van prolongando los periodos en los que puede estar tranquilo en casa con sus padres y su hermano mayor, Jakes, de siete años, se advierte en el pequeño un disfrute por la vida que antes no era posible. Era uno de los primeros objetivos a trabajar con él que se planteó la familia junto con la neuróloga: que se sintiera bien, a gusto, tranquilo, porque desde ahí puede aprender mucho más. Como cualquier otra persona.