La historia de Ibai, de 21 meses, es la de un bebé que pelea por su vida y enseña a su familia con cada pequeño logro que consigue. Pero no es fácil. Este bebé con discapacidad requiere medicación cada tres horas todas las noches, tiene un botón gástrico para alimentarse, sufre hipotonía y no se sujeta solo, ni siquiera su cabecita... Un vía crucis de síntomas y problemas que su madre, Zuriñe Lasagabaster, relata sin inmutarse, valorando cada gesto de su hijo.
Y es que esta vizcaina de Berriz, afincada ahora en Valladolid, recibe hoy un reconocimiento por su gran historia con su pequeño Ibai, un niño diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo y 4 o 5 solo en el Estado español. Para Zuriñe, madre de otros dos niños, Unax y Aimar, “esta maternidad es muy diferente, llena de medicamentos, de terapias, y de sacar fuerzas de donde no las hay”.
Lasagabaster es un ejemplo de esas madres luchadoras que son una inspiración para seguir adelante. Si ya habían pasado momentos dramáticos, este verano fue terrible. “Pensábamos que era algún catarro, pero era porque la parte neurodegenerativa ha avanzado. Es una enfermedad que tiene dos caras. Es neurodegenerativa y metabólica, y cuando creíamos que teníamos controlada la parte metabólica, ahora ha empeorado la neurodegenerativa”. Ibai no procesa la valina, que es una de las proteínas básicas para vivir, por eso tiene una dieta y medicación estricta. Una acumulación de esta proteína hace que su cuerpo produzca una toxina (amonio) que daña al cerebro.
Y el golpe del retroceso
“Estamos haciéndonos a la idea de cómo es él porque ha retrocedido mucho a nivel motor. Ahora está estabilizándose, pero tenía muchas crisis de distonía. Se le ponen tensos los músculos y sufría mucho dolor, y lloraba continuamente. O estaba sedado o llorando, no había término medio. Pero el otro día descubrimos que lloraba tanto porque tenía también un brazo roto”, se lamenta esta madre supercuidadora.
Todo empezó porque, al poco de nacer –llegó a este hogar feliz en enero de 2022–, “se le notaba más blandito”. “Según pasaban los meses algo en mí decía que era diferente, notaba que no avanzaba como lo habían hecho Unax y Aimar. No era la lactancia deseada, Ibai no succionaba bien, y poco a poco, veía que iba debilitándose hasta el punto de no sujetar su cabecita”.
Así comenzó la odisea, pero todo se precipitó porque el niño “se puso muy malo, se descompensó y ahí ya fue cuando nos hablaron de su enfermedad. Mientras tanto Ibai guía a toda la familia y tiene todo un libro en blanco donde escribir su historia con esta enfermedad rara que no tiene ni siquiera nombre”, cuenta Zuriñe, con la experiencia adquirida de mil enfermeras y con el grado de Medicina ya convalidado.
Unax y Aimar, los cómplices
Ibai ríe a carcajadas con sus hermanos, Unax, de once años y Aimar, de siete. “Es una pasada. En el último ingreso, nos dijo el neurólogo que le impresionaba muchísimo ver cómo reacciona con sus hermanos porque son muy cómplices. Ves la foto de la resonancia y se supone que debe tener unas ausencias tremendas, incluso de llegar a no conocernos y, sin embargo, tiene una superconexión con sus hermanos. Esas carcajadas según entran por la puerta, son una bendición. Hay un vínculo entre los tres tremendo”, confiesa esta madre orgullosa, que reconoce que ni en cien hojas podría describir sus vivencias.
Toda la familia está volcada en un pequeño cuyas necesidades especiales son tantas y tan largas que muchos serían incapaces de asumir, pero ellos están dispuestos a proporcionarle un futuro y a no dar por perdida ni una sola batalla.
“Después de este último ingreso, Ibai está con hospitalización domiciliaria y los médicos vienen a casa. Tenemos contacto directo con ellos. Eso nos ha dado un respiro. El neurólogo nos propuso este programa porque, además de la enfermedad de Ibai, tenemos otros dos peques, obligados a convivir con una experiencia tan dura. El control se hace desde casa aunque si se pone peor se le lleva rápidamente al hospital. Y es un gran desahogo saber que si pasa cualquier cosa, tenemos ese contacto directo”, señala, empeñada en ser positiva y relativizar.
Zuriñe Lasagabaster y Santos Junquera junto a sus tres hijos, Unax, Aimar y el pequeño Ibai
Ibai es mucho más demandante que cualquier otro bebé. Sus padres deben estar pendientes continuamente, y además exige todos los mimos y atenciones que cualquier otro pequeñajo de 21 meses. “La medicación es prácticamente continua, toma fármacos a las 12 de la noche, a las 3, a la 6 y a las 8. Eso es constante porque no hay tratamiento para su enfermedad pero sí hay medicación para paliar el dolor muscular, y hay vitaminas para la parte metabólica. Las noches son así. Una hago yo y otra hace mi marido, y si encima llora entre horas pues ya no duermes nada”. A esas alturas de la conversación, Zuriñe se ha cansado de nombrar a Santos, el mejor compañero de viaje para una aventura tan complicada. El aita ha conseguido la Cume, un permiso especial para padres que tienen una pérdida de ingresos debido al cuidado de un hijo menor afectado por un cáncer o por otra enfermedad grave. Mientras, ella trabaja online, la única manera de poder con tanta carga.
Botón gástrico
Porque además Ibai tiene una PEG, técnicamente Gastrostomía Endoscópica Percutánea. “Un botón gástrico por donde va la alimentación. No come nada sólido, son todo purés... A la noche se conecta a una bomba para que le vaya más despacio la comida porque no puede hacer ayunos de más de 6 horas. Tiene que ingerir 250 ml de leche y se lo metemos con una máquina, a 35 mililitros la hora. Son muchísimas cosas. Y requiere más de una persona porque si no, el cuidador principal no descansa. Ahí estamos lidiando”, resume desde Valladolid, a donde se trasladaron a vivir hace cuatro años por motivos laborales, después de estar toda la vida residiendo en Berriz.
Y, en este punto, Lasagabaster rememora la pesadilla del pasado mes de agosto. “Lo hemos pasado muy mal, preparándonos para lo peor”, recuerda. Ligeramente recuperado, una de sus preocupaciones más livianas es conseguir una tarjeta especial de aparcamiento para discapacitados. “Ibai tiene hipotonía, no se sujeta, ni siquiera la cabecita. Al final, es un peso muerto, y necesito alguna facilidad para poder aparcar”, se queja.
Pero ellos están concentrados solo en vivir el día a día. “El neurólogo nos dijo; esta es la foto del cerebro de vuestro hijo, pero olvidarla. Porque él traga y os reconoce, y según esta imagen, no debería hacer ni lo uno, ni lo otro”, explica, derrochando más lecciones de vida.