“Mi nieta y mi mujer me dan esa alegría y esas ganas de seguir; mi principal objetivo es vivir el máximo tiempo posible”

Ángel Álava Lumbreras (Tudela, 62 años) padece ELA desde 2018. Con ayuda de su mujer, mantiene la ilusión y reclama más recursos e investigación para esta cruel enfermedad

La vida de Ángel Álava cambió por completo hace cuatro años, cuando le diagnosticaron ELA. Sin embargo, “la enfermedad más cruel que se conoce”, como él mismo la llama, no le ha hecho perder la alegría por vivir. Con ayuda de su mujer (Ana José Saso), mantiene una rutina distinta, más pausada, pero que sigue disfrutando al máximo.

¿Cuándo le diagnosticaron ELA?

–Me la diagnosticaron hace cuatro años, pero en mi caso va muy despacito la enfermedad. Yo pienso que es la enfermedad más cruel que se conoce y, normalmente, nuestra esperanza de vida está entre 3 y 5 años en el 80% de los pacientes. Es una enfermedad que suele ir muy rápida y que es muy degenerativa. Pasas de estar perfectamente a... Para que te hagas una idea, yo antes hacía una hora de natación y andaba muchísimo todos los días y ahora soy totalmente dependiente.

¿Cómo recibió la noticia?

–Yo era ingeniero y tuve que dejar el trabajo y mi mujer, que era profesora, posteriormente también. Los dos necesitamos ayuda psicológica cuando recibimos la noticia. Ahora me acuerdo de la campaña que hubo de echarse el cubo de agua fría por encima... Más o menos fue lo mismo. Es un jarro de agua fría. Yo no conocía la enfermedad, pero en seguida ves a lo que puedes llegar. Primero fui a un psicólogo de la Seguridad Social y, después, en el mismo equipo multidisciplinar que nos atiende y que es maravilloso hay un psicólogo que viene a casa y que me ayuda a comprender la enfermedad.

¿Cómo es ahora su día a día?

–Yo ahora soy totalmente dependiente y mi mujer es mi cuidadora. Mi día a día es muy sencillo. Mi señora me levanta a las 10, me lleva al baño, me asea completamente, me afeita, me ducha, me sube el desayuno, me lleva a mi sillita de ruedas y nos vamos a dar una vuelta por Tudela hasta la hora de comer. Como, me mete a la cama porque no tengo que fatigarme y a las 19 o 20 horas me vuelve a levantar y solemos dar otra vuelta por Tudela. A las 22 es la cena y después otra vez a la cama. Es una vida muy rutinaria, excepto cuando tenemos terapia.

La enfermedad también ha afectado mucho a su entorno.

–Es una enfermedad que no solamente es muy cruel para el enfermo, también lo es para todas las personas que están alrededor. Dependiendo de la edad a la que te la detecten, la mujer –que es la que generalmente se encarga de los cuidados– tiene que dejar de trabajar porque el hospitalamiento lo tenemos que hacer en nuestras viviendas. Además, es una enfermedad muy cara y que si te pilla con bajo poder adquisitivo o con una situación familiar delicada se recrudece mucho más. Es una tristeza que no tengamos más apoyo económico porque el desembolso que hay que hacer es tremendo.

Asociaciones como Anela piden más recursos para los pacientes. 

–Gracias a Anela tenemos fisios respiratorios, logopedas y una trabajadora social que resuelve todos los problemas que pudiera tener el enfermo. Todo esto es gracias a la asociación, porque por la seguridad social no tendríamos ni un fisio. En Navarra hay 42 afectados por ELA, de los que 26 estamos en la asociación. No hay derecho que seamos unos enfermos y que nuestro hospital sea nuestra propia casa y que nuestras cuidadoras sean familiares.

¿Hay mucho desconocimiento de la ELA por parte de la sociedad?

–Por suerte, la asociación y los enfermos de ELA nos estamos moviendo mucho para dar a conocer la enfermedad. Un claro ejemplo es Juan Carlos Unzué con el txupinazo de San Fermín. Dar visibilidad a la enfermedad es la única manera de que se destinen recursos a la investigación. Al fin y al cabo, es la única esperanza que tenemos. Si no se destinan recursos, seguiremos muriendo de una forma cruel. Hay que darle visibilidad y decir que somos humanos y que estamos aquí. Los enfermos de ELA queremos tener una muerte digna, pero muchísimo más queremos tener una vida digna. Esa vida digna, si no hay apoyo económico ni terapias, es imposible.

¿Qué sueños le quedan por cumplir?

–Si pudiera, me encantaría viajar porque siempre he viajado mucho, pero ya sé que es imposible. Ahora, tengo una nieta de 10 mesecitos que me está dando esa alegría y esas ganas de vivir. Mi situación familiar es muy buena. Tengo una mujer encantadora, buenísima y que me quiere con locura. Realmente es un aliciente más para seguir viviendo. Y luego el objetivo es que siga viviendo el máximo tiempo posible. Siempre y cuando siga teniendo esta calidad de vida, claro. Porque llega un momento en el que pierdes el habla y estás con asistencia respiratoria y ya no te queda más que la traqueotomía para poder alargar tu vida. Para eso, yo pienso que ya cortaría, que ya habría llegado al límite.