Mikel Pulgarín: "Aún hay muchos adolescentes, pero sobre todo adultos, sin diagnosticar"

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo Pulgarín reivindica que "las personas con TEA no sean olvidadas en este periodo de recuperación"

El presidente de Apnabi Autismo Bizkaia, Mikel Pulgarín, aprovecha la celebración hoy del Día Internacional del Autismo para aclarar dudas y derribar mitos.

¿Cuántas personas con Trastorno del Espectro Autista hay en Bizkaia? ¿Han ido en aumento?

—No hay una estadística oficial al respecto. Los estudios epidemiológicos realizados en Europa apuntan una prevalencia de aproximadamente un caso de TEA por cada cien nacimientos. En Apnabi contamos con 1.400 familias asociadas y ofrecemos apoyo a casi 1.500 personas con TEA. En los últimos años se está dando un incremento en el diagnóstico, probablemente debido a la mejora de los procesos de detección, lo cual es positivo.

¿Actualmente el diagnóstico es temprano o hay quien llega a la adolescencia sin diagnosticar?

—En estos momentos aún hay muchas personas adolescentes, pero sobre todo adultas, que no tienen un diagnóstico. Nos preocupa mucho. Por eso trabajamos para visibilizar, sensibilizar e incluso formar a profesionales, de tal manera que el conocimiento sea mayor y se favorezca el diagnóstico precoz. Lo consideramos clave para que puedan acceder cuanto antes a una atención específica y apoyos especializados, esenciales para favorecer su desarrollo y calidad de vida, así como el bienestar emocional de sus familias.

¿Qué manifestaciones deben poner en alerta a los padres?

—El escaso contacto ocular, el no prestar atención cuando se les nombra, la ausencia de gestos para comunicarse –como señalar o decir adiós con la mano–, de juego funcional o simbólico o la falta de interés por relacionarse con otros niños y niñas son algunas de las señales de alerta en las edades más tempranas. Estos factores, de forma aislada, no implican que un niño o niña tenga TEA, pero sí hacen aconsejable una evaluación que confirme o descarte el diagnóstico.

¿Hay un perfil de persona con trastorno del espectro autista?

—Los TEA no son una enfermedad, son trastornos que afectan al neurodesarrollo. Se inician en la infancia y siguen un curso evolutivo diferente en cada persona, por eso se dan perfiles muy diversos que, demás, pueden variar a lo largo de la vida. Cada persona con TEA es única e irrepetible, al igual que las personas neurotípicas. Todos y todas somos diferentes. Sin embargo, sí existen unas características comunes, relacionadas con peculiaridades en la comunicación y la interacción social, así como patrones restrictivos o repetitivos de conductas, intereses o actividades.

¿Por qué las mujeres con TEA están infradiagnosticadas?

—Se cree que debido a que el TEA se ha considerado como un trastorno que mayoritariamente afecta a los hombres –se decía que había una mujer con TEA por cada cuatro hombres diagnosticados–, existe un importante vacío de conocimiento sobre cómo se presenta esta condición en el caso de las niñas y mujeres y cómo impacta en su calidad de vida. En los últimos años estamos haciendo mucho hincapié en trabajar para favorecer una perspectiva de género transversal y efectiva en los procesos de detección y diagnóstico del TEA. Para ello desde Apnabi estamos participando en numerosos proyectos de investigación e iniciativas de sensibilización.

¿La sociedad está sensibilizada o sigue habiendo incomprensión?

—Ha habido un muy importante avance desde que, por ejemplo, surgiera Apnabi hace ahora 45 años. Cada vez más personas conocen el autismo y la sociedad está más sensibilizada, lo que ha contribuido a que el nivel de inclusión sea mayor también. Por citar un ejemplo, cada vez más empresas apuestan por la contratación de personas con esta condición. Sin embargo, aún existen malas prácticas relacionadas con la empatía. El uso peyorativo de la palabra autismo, que todavía se da, es un ejemplo de ello.

¿Qué estereotipos quedan aún en pie y habría que desterrar?

—Lamentablemente aún existen mitos. Hay quienes piensan que las personas con autismo son solitarias, no pueden comunicarse, viven en un mundo aparte o que todas las personas con TEA tienen muy elevadas capacidades. También todavía hoy hay quien cree que el autismo está provocado por las vacunas o que se trata de una enfermedad y nada más lejos de la realidad. Es importante conocer para tener una visión completa y ajustada.

¿Han sufrido mucho las personas con TEA en la pandemia?

—El confinamiento ha sido, tal vez, la etapa más dura, principalmente porque se paralizaron sus rutinas y no tenían ocasión de salir de casa para compartir con otros familiares, amigos y amigas. Todo eso, por supuesto, ha podido afectar a su desarrollo personal. Desde Apnabi hemos trabajado para que el impacto negativo fuese el mínimo. En este periodo de recuperación de la normalidad, queremos reivindicar que las personas con TEA o con cualquier otra discapacidad no sean las grandes olvidadas. Es importante que no vean mermados los avances que con tanto esfuerzo hemos ido logrando en los últimos años.

¿Les afectan acontecimientos como la guerra, las huelgas o viven ajenos a la actualidad?

—Les afectan en la misma medida que a cualquier otra persona. Hay personas con TEA con más y con menos interés en seguir la actualidad, así como con diferentes tipos vínculos con los acontecimientos que suceden. Respecto al conflicto de Ucrania, que nos preocupa a todos, me gustaría destacar que desde Autismo Europa, en colaboración con las entidades que formamos parte del movimiento europeo, se están coordinando ayudas para las personas con TEA de ese país.