“Muchas personas sufrirán una crisis epiléptica en algún momento de sus vidas”

En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra el segundo lunes de febrero, se advierte que “las personas con epilepsia tienen un riesgo de sufrir accidentes fatales entre 2 y 4 veces mayor que la población general”.

La epilepsia se conoce desde hace mucho, pero ¿hay ahora muchos epilépticos? 

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. En España habría más de 400.000 personas que sufren epilepsia, y unas 100.000 estarían mal controladas. Cada año entre 12.000 y 22.000 personas debutan con epilepsia. Este es un dato perfectamente extrapolable al País Vasco y Navarra porque la prevalencia en los países occidentales es muy parecida. Y tampoco por regiones existen grandes diferencias. 

Cada crisis epiléptica es distinta. 

La epilepsia, al final, deriva de que determinado circuito cerebral es más excitable de lo normal y se activa cuando no se tiene que activar. Dependiendo de dónde esté colocado ese circuito, los síntomas pueden ser muy diferentes. Cuando las crisis epilépticas se inician en un foco concreto a nivel cerebral, lo llamamos epilepsias focales, y se produce toda una variabilidad de síntomas. Muchas veces con estas crisis focales no se hace el diagnóstico a la primera, o no se llega a una conclusión hasta que en algún momento esa actividad normal se extiende a todo el cerebro. Hay entonces una crisis generalizada tónico-clónica, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza cuando piensa en una crisis epiléptica.

¿Se refiere a esos ataques con convulsiones que todos conocemos?

Eso es, y eso muchas veces es lo que lleva al diagnóstico aunque, en ocasiones, cuando preguntamos a los pacientes sobre los síntomas que preceden, resulta que han sufrido crisis focales bastante tiempo antes. Entonces, sí que es verdad que el diagnóstico puede ser difícil. Las crisis focales más frecuentes son episodios en los cuales hay una alteración de conciencia, pero no necesariamente pérdida de tono muscular, de manera que el individuo no cae al suelo. Simplemente queda un poco ausente, con la mirada perdida, a veces hace algún movimiento automático como si tuviera algo en las manos o como si se abrochara la ropa etc... 

La epilepsia no solo es frecuente, sino que afecta a todas las edades. 

Sí, yo digo que es una enfermedad que no es, en absoluto, rara porque mucha población puede sufrir una crisis en algún momento de su vida. Es una enfermedad frecuente y además con una incidencia y prevalencia que van en aumento. Tradicionalmente el pico de incidencia era fundamentalmente en la infancia, pero ahora, cada vez más, la epilepsia se inicia a partir de los 50 años. Sigue habiendo las epilepsias que son características de la infancia o la adolescencia, pero cada vez más ocurre en estas edades algo más avanzadas.

¿Tiene cura o hay que conformarse solo con el tratamiento?

Tenemos tratamientos que permiten controlar las crisis, en general, con bastante éxito. A grandes rasgos podríamos decir que en torno al 70% de los pacientes con epilepsia están adecuadamente controlados. Eso quiere decir que no tienen crisis, pero la posibilidad de retirar el tratamiento y mantener el control es escasa. Lo más habitual es que el tratamiento tenga que mantenerse de por vida. Es cierto que en algunos casos, después de tres a cinco años sin crisis, se puede acabar retirando la medicación, pero no es lo normal. 

Los neurólogos están trabajando en un código epilepsia. ¿Funciona como una especie de código ictus? 

La idea es seguir la estela del código ictus que ha supuesto un cambio radical de la atención neurológica urgente en España y en todo el mundo. Y una vez que ya la atención urgente al ictus está bastante estabilizada y bien organizada, pasar a la segunda enfermedad que causa atención neurológica urgente que son las crisis epilépticas. Por eso se ha planteado un código crisis que se ha empezado a hacer en la comunidad de Madrid y que se va a ir extendiendo al resto del Estado.

¿Los pacientes tienen muchas limitaciones en su vida diaria? ¿Sufren ese estigma, ocultan su dolencia por miedo a ser rechazados, o es una enfermedad normalizada?

Se va ganando mucho en la normalización de la enfermedad, pero todavía tiene un elevado estigma. Muchas veces los pacientes no comunican que la padecen y eso supone un gran handicap. La mayoría de ellos están controlados y pueden hacer una vida prácticamente normal. Aunque, como digo, el 70% de los pacientes están adecuadamente controlados y sin crisis, todavía es una enfermedad que tiene cierto carácter vergonzante. Porque aproximadamente un tercio de los pacientes siguen teniendo crisis y pueden sufrir ciertas limitaciones en su vida diaria, dependiendo de cómo sean los ataques.

En los últimos tiempos, la epilepsia se ha beneficiado de numerosos adelantos médicos. 

Los avances son cada vez mayores, tanto desde el punto de vista de medicación, como de técnicas quirúrgicas en aquellos casos de pacientes que se pueden beneficiar de un tratamiento quirúrgico o de técnicas de estimulación de determinadas zonas, o de cerebro o de nervios periféricos. Porque eso también ayudan a mejorar el control de la enfermedad. Van saliendo nuevas posibilidades que ayudar a mejorar este control de las crisis, aunque todavía sigue habiendo un porcentaje de pacientes que desgraciadamente siguen sin controlar. 

Y eso que la enfermedad va a ir en aumento. 

Es que con el envejecimiento progresivo de la población cabe esperar que la prevalencia de epilepsia también vaya aumentando. No en vano, enfermedades que van asociadas al envejecimiento, como pueden ser las enfermedades cerebrovasculares, o las enfermedades neurodegenerativas, están muchas veces detrás de la aparición de la epilepsia en ciertas edades.