Araitz, Ixone y Unai nacieron con el síndrome de San Filippo. Sus padres no lo sabían cuando eran bebés, se enteraron unos años después con un diagnóstico que evidentemente les cambió la vida. Sin embargo, Naiara García de Andoin no es una madre que se lamenta ni se pregunta "por qué a mí". "No me sirve para nada", nos decía en ONDA VASCA con una fuerza y una sonrisa que contagian y que invita a pensar sobre la actitud que a menudo los seres humanos tomamos ante la vida que tenemos. 

"No me dieron opción. Tiramos del día. Nos levantamos y vemos cómo lo bailamos", resume Naiara consciente de que la ciencia no ha podido curar a sus hijos. Pero no significa que no siga luchando para que se investigue y se avance frente a esta enfermedad genética que podríamos comparar con un alzheimer infantil. "Tuvimos tres bebés con esa enfermedad y lo supimos cuando eran mayores. Empieza a los 5-6 años y la esperanza de vida no pasa de 15 que fue cuando nos abandonó la mayor, Araitz", señala. 

Eso ocurrió en agosto de 2021 y como reconoce Naiara, "no hay manera de llevarlo bien. Lo llevas y lo bailas un día más e intentas recordarla con alegría", señala si bien añade un "no se puede" con la voz entrecortada. Pero como ella misma insiste, no hay más que seguir adelante. En casa tiene a Ixone, de 15 años y a Unai, de 13. Ambos llevan sonda nasogástrica y hace tiempo que no hablan. "Con la mediana estamos haciendo terapia intensiva porque me he empeñado en que vuelva a caminar aunque sea con ayuda. Le operamos de la cadera y ahora a ver hasta donde llegamos", apunta.

Orgullosa de Euskadi: "Somos un pueblo magnífico"

Durante un tiempo les vimos muy a mendo en los medios de comunicación, a ella y su familia. Fue el momento en que buscaban ayuda para un ensayo clínico que desgraciadamente no funcionó. Pero de aquella búsqueda de ayuda ha quedado la empatía y solidaridad que le demostró la sociedad vasca. "Nos han tratado en Euskadi como si mis hijos fueran hermanos de la mitad de la población. Estamos orgullosos como pueblo. Me paran por la calle, me dan un abrazo y siguen con su vida", resume. 

A esa ciudadanía vuelve a dirigirse hoy para que le acompañen en el concierto benéfico que la orquesta Bihotsik va a llevar a cabo este sábado a las 12.30 en el claustro de la Universidad de Deusto en el marco de su gira de reggaeton sinfónico. "Va a ser divertido y alegre", promete recordando que la entrada es libre. "Un plan maravilloso para empezar el fin de semana", añade.

El objetivo es recaudar fondos para que se continúa investigando y trabajando en día a día de los niños. "En Euskadi con nuestros niños de San Filippo ya no tenemos mucho más sino que tengan una vida digna. Estamos trabajando en fisioterapia, estimulación y no es barato", recuerda. 

Reconoce que en estos años en los que su vida ha estado ligada a médicos y hospitales ha habido luces y sombras en lo que a la atención médica se refiere. "A los médicos les pido más. Son los únicos de los que esperaba más. Ellos llegan hasta donde llegan. Nunca le he hecho la culpa a nadie. Es lo que nos ha tocado pero reconozco que esperaba que la ciencia estuviera más a nuestro favor", afirma. 

Rechaza el término de "madre coraje" y se limita a referirse a sí misma como "una persona con recursos": "Intento solucionar lo que se me pone delante. No me suele gustar buscar un por qué para encontrar una solución", remarca. "Solo pierde el que se rinde. Lo demás es jugar y bailar hasta el final. Cada uno tiene sus circunstancias. La actitud es lo más importante", resume. Quizás por eso nunca se ha preguntado "por qué me pasa esto a mí". "No, nosotros no nos hemos hecho esa pregunta. En la vida hay mil motivos. A mí no me sirve para nada", señala.

Por eso anima a todas aquellas familias que tienen casos de enfermedades raras, a que salgan de casa y busquen apoyo, asociaciones, que se comuniquen con gente que pasa por lo mismo que ellas. "Se aprende mucho, a veces lo que no quieres saber. Pero la idea tiene que estar allí. No se puede vivir en la inopia", resume.