Naiara repetiría “una y mil veces” su extenuante periplo para recaudar fondos e impulsar el ensayo clínico de una terapia génica “posiblemente curativa para Sanfilippo” que se llevó a cabo en Galicia. Y eso que en su caso fue peor el remedio que la enfermedad. “Al final reclutaron a Unai y lo trataron, pero no fue como hubiéramos deseado. Los primeros meses fue fenomenal, pero en cuanto le quitaron los corticoides, empezó a perder facultades a diario. Fue un palo, pero había que intentarlo. Otros niños están mejor”, explica.
Ni siquiera los médicos saben a ciencia cierta por qué “Unai se deterioró tan rápidamente”. “Terminaron diciendo que podía haber sido una infección oportunista con los corticoides al bajarle las defensas. Como estos niños tienen el metabolismo tan dañado, después de tantos años aguantando la enfermedad, en un mes había dejado de caminar. Pero había que intentarlo. Se consiguió traer la terapia y estoy segura de que va a dar alegrías a futuro”, se muestra esperanzada.
La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa