Navarra detecta 26 casos de daño cerebral adquirido en menores en el último año

En Navarra se diagnostican al año unos 17 casos de Daño Cerebral Adquirido (DCA) en menores, pero en el último año –de octubre de 2021 a octubre de 2022– esa cifra se ha incrementado al haberse detectado 26 casos de DCA infantil en la Comunidad Foral. Son datos que ha aportado este miércoles la asociación de daño cerebral adquirido infantil Hiru Hamabi en el Parlamento de Navarra, con motivo de la conmemoración del día nacional de esta patología, que se produce por un daño en el cerebro de forma súbita y que puede desembocar en distintos niveles de discapacidad.

La presidenta del colectivo, Yolanda Fonseca, ha explicado, en relación a las causas de ese aumento, que ahora hay mayor conocimiento y sensibilización: “No es que haya más casos necesariamente, sino que se diagnostican mejor y más rápido”. De hecho, ha matizado que hace unos años ni siquiera se diagnosticaban como tal, sino que tan solo figuraba el evento que había producido el daño cerebral: un traumatismo craneoencefálico, un ictus, una anoxia (falta de oxígeno en el cerebro), etc.

Precisamente que ahora se diagnostique el daño cerebral adquirido es uno de los logros de Hiru Hamabi, que fue la primera asociación de DCA infantil que se creó en el Estado y actualmente cuenta con 70 familias de diferentes comunidades autónomas, la mayoría de Navarra, la CAV y Madrid. “Creamos la asociación por sensibilizar y visibilizar y después también porque vimos que la legislación foral no indica en ningún sitio que los menores de 16 años con DCA puedan acceder a los servicios de atención al daño cerebral. Entonces dijimos: ‘Esto no puede ser’”.

Gracias al empuje de Hiru Hamabi y contando con el apoyo de los distintos Gobiernos forales y del Parlamento, se consiguió implantar en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) un programa de atención específica al DCA infantil. “Gracias a este recurso ahora se puede censar cuántos casos hay en Navarra. Actualmente en el programa hay 181 menores y conocer esto es importante para tener una idea de qué recursos hacen falta”, ha sostenido Fonseca.

“El tiempo es cerebro”

Pero además de destacar los avances realizados, la presidenta de Hiru Hamabi también ha recordado las peticiones que desde hace tiempo vienen haciendo desde la asociación, especialmente en el ámbito escolar: “Es verdad que se está trabajando por la inclusión, por la normalización, etc. Pero luego a la hora de la realidad, los recursos escasean".

En el ámbito educativo, los niños que necesitan estos recursos, además pautados por profesionales, muchas veces no los tienen”, ha denunciado. Fonseca ha reconocido que muchos profesores cada vez están más sensibilizados y que quieren formarse para la atención en el aula, pero ha expuesto que después se topan con muchas trabas, entre ellas, la falta de coordinación entre Salud y Educación. “Llevamos solicitando desde hace muchos años, junto a Cocemfe y otras asociaciones, que cuando se termine el periodo escolar, que es en junio, se puedan continuar con las terapias de fisioterapia, que dependen del CREENA y actualmente finalizan al terminar el curso”, detalló.

Reconocimiento a una asociación "pionera"

El encuentro de este miércoles ha contado con la presencia de representantes de todo el arco parlamentario incluido el presidente de la Cámara, Unai Hualde, que en su intervención ha querido “visibilizar” el trabajo de una institución “pionera” que se afana por “mejorar la calidad de vida” de niños y niñas cuyo normal desarrollo se ha visto bruscamente interrumpido por una lesión repentina en el cerebro. "Durante la pasada legislatura se trabajó junto a Hiru Hamabi el primer Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil, un modelo exportable surgido a partir de una iniciativa parlamentaria que quizás ahora convenga analizar para su mejora. En unas semanas, el 15 de noviembre, la asociación nos explicara sus propuestas en el marco de una sesión trabajo”, ha significado Hualde.

De este modo, después de felicitar a Hiru Hamabi y poner de relieve el buen trabajo que, como entidad de referencia en la materia, viene realizando desde 2013 en labores de asesoramiento, asistencia y sensibilización, el presidente ha invocado la Declaración Institucional aprobada el día 24 por la Junta de Portavoces para reiterar el compromiso del Parlamento con la defensa y promoción de todos aquellos colectivos que “contribuyen a construir una sociedad mejor”.

“No olvidemos que el Daño Cerebral Adquirido, generalmente vinculado a personas adultas, también afecta a menores. Conviene recordar que en cualquier momento y a cualquier edad se puede sufrir un ictus o un traumatismo craneoencefálico. No nos queda otra que felicitar a Hiru Hamabi por su aportación específica y global. Gracias por vuestro trabajo”.