Hace escasamente 32 años que la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica fueron reconocidos como enfermedad. Sin embargo, tres décadas después los avances no han sido los esperados para las personas que sufren esta dura patología que condiciona su vida cada día. Ayer se celebró el día mundial de esta enfermedad aunque lamentablemente las personas que la sufren, soportan vivir con dolor día tras día.
Este domingo la Asociación vizcaína de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Eman Eskua ha organizado una carpa informativa en los tinglados del Arenal de Bilbao entre las 11.00 y las 14.00. Cumplen 18 años y por hoy es la única asociación que existe sobre esta enfermedad en Euskadi.
En Onda Vasca-Grupo Noticias hemos podido hablar con dos miembros de esta asociación, dos mujeres que llevan años padeciendo esta enfermedad. Nekane Pellicer y Ana Isabel Pérez subrayan que su vida es "todo dolor". Por eso tienen dos reivindicaciones principales. Por un lado que se cree una unidad del dolor específica con un médico de referencia, y por otro, que se elimine la referencia en el proyecto de real decreto sobre la discapacidad que habla de personas con escasa credibilidad. "Hemos pasado de ser unas histéricas a unas mentirosas", lamentan.
Ana Isabel Pérez: "Puedo tardar dos horas en salir de casa"
Ana Isabel Pérez tiene 45 años y hace cuatro años que le detectaron fibromialgia. Para ello ha tenido un periplo de médicos. "Te hacen pruebas y no tienes nada. De un médico te mandan a otro. Es un círculo en el que es todo dolor", afirma.
Un dolor que le limita completamente. "Hoy he tenido que levantarme a las 5.40 para llegar aquí a las 8.30 porque me levanto doblada, muy poco a poco vas estirando, con una lentitud extrema, después con la ducha de agua caliente va mejorando y dos horas después sales de casa", relata.
Ana Isabel continúa trabajando a pesar de que muchas veces salir del trabajo y llegar a casa es una odisea y ni siquiera puede llegar hasta el metro. "Tienes que justificarte a todos los niveles. En el trabajo haces cosas que no debes pero te sientes tan juzgada que haces lo que no puedes hacer. Tengo que sumar el desgaste, la artrosis, las operaciones de rodilla".
Un desgaste físico pero también psicológico muy difícil de asimilar. "Hace cinco años estaba en el Gorbea. Veo esa foto y se me cae el alma a los pies. Antes me subía el Ganeko por la mañana y trabajaba por la tarde", recuerda.
Esta enfermedad lleva aparejados 134 síntomas distintos. Uno de ellos, quizás uno de los que más desasosiego genera es la fibroniebla. Reconoce que le asustó mucho. "Te hablan y no sé lo que me dicen, no recordar cosas y tienes miedo de que haya otra enfermedad".
Nekane Pellicer: "Hay días que no soporto ni que me rocen"
Nekane Pellicer tiene 59 años pero lleva diez años con síntomas no sólo de fibromialgia sino también del síndrome de la fatiga crónica. "Tardaron casi siete años en diagnosticarme". Como el de Ana Isabel su día a día es convivir con el dolor y el cansancio extremo. "Cantidad de noches que me he despertado por el dolor. Es que te duele hasta la raíz del pelo. Hay días que no soporto ni que me rocen, viene mi hijo a darme un beso y le digo ni me toques".
Recuerda cuando empezaron los síntomas. "La vida me dio vuelta como un calcentin. Tienes que olvidarte de quien eras. Yo me veo en el espejo y me veo como era antes pero esa persona no está ni física ni emocionalmente, ni va a volver", lamenta.
"No hay punto concreto que te duela. Es todo el cuerpo. Nunca sabes qué parte del cuerpo te va a machacar más ese día. Yo antes en una hora me arreglaba, iba a trabajar sobrada. Ahora en una hora no soy capaz de ducharme y desayunar", reconoce.
Comprensión
El apoyo de la familia y los amigos es sin duda vital para estos enfermos. Señala Nekane Pellicer que su marido lo ha asumido más que ella y lo lleva mejor aunque sufre mucho. "El sabe cuando me levanto bien y podemos hacer algo. Cuando me levanto mal ya sabe que me toca sofá y cama. Con un brote muy fuerte te tumban. No te pueden tocar. Y cuando se junta la fatiga crónica es que no puedes ni levantarte para ir al baño porque no llegas", reconoce.
Una comprensión que muchas veces no llega en el ámbito laboral. Nekane nos cuenta que tuvo que dejar de trabajar. "Intenté la incapacidad dos veces. Una de las veces que pasé el tribunal no llegó a cinco minutos la persona que me vio. Me dijo sí efectivamente tienes los 18 puntos pero no es motivo de discapacidad. Es otra de las cosas. Te sientes juzgada", denuncia.
Lamentan también que haya poca explicación de los médicos. "Solo te dicen que tienes fibromialgia y te derivan a tu médico de cabecera. Que no te va a matar pero te vas a morir con ella", añade Ana Isabel. Por ejemplo, señala, "nadie me ha explicado que la fibromialgia te provoca pérdida de memoria".
La asociación Eman Eskua que es la única de Euskadi está en Hurtado de Amézaga de Bilbao. Allí pueden encontrar apoyo, otras personas que como ellas sufren y además terapia y técnicas que les ayuden a que el dolor sea más llevadero. "Hacemos yoga adaptado, meditación, la respiración porque nos genera ansiedad. Todo adaptado", explican.
No se están inventando nada, no fingen, su dolor es muy real. Por eso piden que se reconozca esa discapacidad y que el trabajo sea adaptado para quien pueda seguir trabajando y para quien no, tengan opción a una invalidez.
Los hombres también
Para quien piense que esta es una enfermedad solo de mujeres, se equivoca. Cada vez hay más hombres. Pero no es fácil que digan abiertamente que padecen fibromialgia. "Creo que más que vergüenza tienen miedo", señala Nekane. "Piensan que les van a rechazar, en el trabajo porque piensen que no va a rendir y les da mucho miedo reconocer que padecen la enfermedad", señala.
"Nadie es machista pero el machismo existe", añade Ana Isabel. "Si a una mujer le llaman quejica, ¿a mi? Está tan estigmatizado que el hombre tiene más miedo", afirma.