Nekane Pellicer: "La fibromialgia es una enfermedad muy cruel porque la gente te juzga"

Nekane Pellicer, bilbaina, 59 años, era muy echada para adelante. "No necesitaba nada para colgarme el bolso y salir a donde fuera". Ahora los días buenos, a lo sumo, se va a tomar un café con su marido. Los malos, alterna sofá y cama. Afectada por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, que padecen 35.000 y 12.000 personas, respectivamente, en Bizkaia, en su mayoría mujeres, su vida se ha "dado la vuelta como un calcetín". Tuvo que dejar su trabajo como técnico auxiliar sanitario en una residencia, se ha aislado socialmente y sufre un buen puñado de síntomas de los más de cien que pueden presentar estos pacientes, además del dolor. Nekane cuenta su experiencia en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se celebra hoy jueves, y aprovecha para pedir "una unidad multidisciplinar con especialistas, dirigidos por un neurólogo, porque afecta al sistema nervioso central".

"Toma paracetamol, toma ibuprofeno, vete al fisio, relájate porque eres muy nerviosa...". Con esa cantinela vivió, de consulta en consulta, Nekane desde los 40 a los 47 años. "Yo decía: Sí, sí, lo que vosotros queráis, pero este dolor no es de eso". Cuando por fin le dieron el diagnóstico, respiró. "Dices: Vale, no estoy loca, esto tiene un nombre y es una enfermedad real". Y así apaciguó la incertidumbre para seguir lidiando con una retahíla de síntomas. "Dolor por todo el cuerpo incluidas las raíces del pelo, contracturas, pérdidas de memoria que te asustan mucho porque piensas que es una demencia, intolerancia al ruido, intestino irritable, acartonamiento de manos y pies, sensibilidad de la piel que me impide hasta darme crema...".

Y la cosa no se queda ahí. Hay que añadir la "terrible sensación de frustración" que le provoca la falta de empatía. "Cuando te dicen: Pues si tienes buen aspecto, te entra como un instinto asesino", bromea. Pero ni pizca de gracia. "Si no sabes cómo estoy por dentro, si no me puedo mover... La fibromialgia es una enfermedad muy cruel porque no se ve y la gente te juzga continuamente. Eso día a día te hace muchísimo daño. Yo he llegado a un punto en el que a todo el mundo le digo que estoy muy bien, aunque no pueda con las orejas", confiesa Nekane, que en el ámbito sanitario ha corrido mejor suerte. "Soy la excepción que confirma la regla. He tenido médicos que no saben cómo atacar la enfermedad, pero son comprensivos. No es lo mismo que llegar a una consulta, que te miren como las vacas al tren y te digan: Señora, usted no tiene nada. O como le dijeron a una compañera: A ti lo que te pasa es que estás muy gorda".

El síndrome de fatiga crónica se traduce en un cansancio que hace que el cambio de armario le lleve una semana, en vez de dos horas. Y cocinar unas lentejas, entre que para y recarga la pila, una hora y media. "Hago las tareas cotidianas con lentitud. Las horas del día no me dan", lamenta esta bilbaina, que toma unas ocho pastillas al día. "Hace un año me hicieron un tratamiento con lidocaína en vena. No me ha quitado todo el dolor, pero me ha permitido seguir viviendo, porque yo ya estaba en un punto en que no podía", reconoce. Y eso que no se da por rendida fácilmente. De hecho, se vistió el uniforme de trabajo hasta que pudo. "Los últimos cuatro años que trabajé eso era lo único que hacía. Tenía que guardar la poca energía que tenía para esas siete horas. Luego ya llegaba a casa y me metía a la cama". Tras dos años y medio de baja, le denegaron la incapacidad. "Intenté trabajar, pero el día que fui, a media mañana, ya no podía y lo tuve que dejar".

También se desapuntó de la vida social. "De cuatro veces que quedaba, con suerte podía ir una. Tú misma te vas autoaislando", admite, junto a su marido, Iñaki Sinovas. "Es muy importante contar con el apoyo de la persona que tienes al lado, que también lo sufre mucho", valora.

Si aún alguien duda de su relato, le responde con un argumento de peso. "Si soy una simuladora, ¿por qué tomo tanta medicación? ¿Para fastidiarme el hígado? Sería absurdo. Con este tema me desanimo mucho, pero hay que tirar para arriba". l

Antonia Gamero, Presidenta de Eman Eskua

"De histéricas a simuladoras"

Día internacional. Una de las reivindicaciones que se enarbolan hoy, en el Día internacional de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, es "que se elimine del real decreto del Gobierno sobre discapacidad la referencia a la escasa credibilidad de personas que padecen fibromialgia o síndrome de fatiga crónica y solicitan la incapacidad. Ese término pone otra vez la sospecha sobre nuestro colectivo. De histéricas pasamos a simuladoras", censura Antonia Gamero, presidenta de Eman Eskua, quien pide además "una mejor atención médica, personas de referencia para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en Osakidetza y que en los grados que sea necesario se reconozca una discapacidad o una revisión del puesto de trabajo".