"No es raro tener una enfermedad rara, muchos poquitos hacen mucho"

Más de 100.000 personas sufren en Euskadi alguna de las enfermedades consideradas raras. Son unas 7.000 patologías, cada una de ellas afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, y la mayoría de ellas son de origen genético.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras se observa que el número total de afectados, por tanto, es amplio, según recordaba en Onda Vasca la psicológa de la asociación ASEBIER (Asociación de Enfermedades Raras Euskadi EBH), Olaia Martín. "No es raro tener una enfermedad rara, muchos poquitos hacen mucho. Hay más de 7.000 enfermedades reconocidas, es un número importante de la población", ha relatado.

Entre los principales problemas que sufre este colectivo es el tiempo que pasa hasta el diagnóstico, "en algunos casos hasta 10 años", o el coste de los medicamentos que tienen que afrontar. De hecho, según los datos de FEDER, la mitad de las personas afectadas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Una "odisea diagnóstica" que implica que las familias sufran todo un "peregrinaje".

En la asociación ASEBIER, que agrupa a 430 personas en Euskadi, se centran en "dar atención psicológica a los afectados y sus familias, un programa de ocio y alivio familiar o actividades de sensibilización en diferentes municipios de Euskadi".

Hoy están presentes con una mesa informativa en el Hospital de Cruces de Barakaldo y a las 20:00 de la tarde, junto a FEDER, participarán en el encendido del estadio de San Mamés con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.