Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y crónica que se manifiesta de diferentes formas en cada paciente. De hecho, hay más de 50 síntomas distintos. Y esto es debido a que las órdenes enviadas por el cerebro a las distintas partes del organismo se alteran, interrumpen o ralentizan de forma diferente, y con intensidad variable, en cada persona afectada. Unos sufren problemas de equilibrio o coordinación, otros padecen afecciones cognitivas o visuales, y en algunos casos aparece la fatiga crónica. Aunque la investigación avanza, el origen exacto de esta enfermedad es todavía desconocido. Se atribuye a una combinación de factores genéticos y ambientales.
A Andrea Pérez le diagnosticaron hace tres años
Aunque la Esclerosis Múltiple puede aparecer a cualquier edad, en el 70% de los casos el diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años. Es el caso de Andrea Pérez, una joven guipuzcoana a quien hace tres años le dijeron los médicos que padecía Esclerosis Múltiple. "Comencé cayéndome al suelo, tenía las piernas muy cansadas siempre... y, al final, era esclerosis".
Tres años son también los que hace que comenzó en Ademgi, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. Entrevistada en Onda Vasca, nos ha asegurado que se siente arropada: "vengo dos veces por semana: hago rehabilitación y estoy con el psicólogo. Y muy bien". Esto le ha ayudado a sobrellevar su enfermedad pero, señala, "es duro, porque no hay dos días iguales: un día estás muy bien y quieres hacer muchas cosas; y al día siguiente no puedes hacer nada, con mucho dolor de piernas, muy cansada.... y entender eso es muy duro. Al final, piensas que vas hacia atrás y entender eso es duro."
En esos momentos, su entorno más cercano es su gran apoyo. "Saben y entienden que no puedo hacer lo que hacía antes y me ayudan. Por ejemplo, me acompañan para salir a la calle o si tengo que ir al baño, me ayudan." Y cuenta que "en mi caso, no puedo andar. me siento cansada. con dolor de rodillas, no tengo mucha plasticidad, los tobillos se me quedan rígidos, etc..."
Apoyo en Ademgi
Andrea asegura que si tuviera que dirigirse a una persona que acaba de saber que tiene Esclerosis Múltiple, le recomendaría "tomarse las cosas con calma, poco a poco puedes seguir con tu vida".
A ello, le ayudan en Ademgi donde ofrecen a los afectados ayuda transversal. Tal y como nos ha contado en Onda Vasca Gema Rodríguez, trabajadora social de la Asociación Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, "en estos casos es imprescindible ofrecer una rehabilitación integral. Eso quiere decir que tenemos que satisfacer todas las necesidades que tiene el enfermo en todos los sentidos". Para ello cuentan, por un lado, con "dos fisioterapeutas para poder dar respuesta a las necesidades físicas" y, por otro lado, ofrecen "un servicio de rehabilitación cognitiva, servicio de logopedia, servicio de psicología, etc..." También tienen un servicio de asesoramiento "para orientarles sobre las ayudas sociales". Servicios que ofrecen en su sede de Intxaurrondo, en Donostia.
Pero el apoyo de Ademgi se extiende más allá de los propios enfermos, también trabajan con sus familias: "si es difícil entender la enfermedad desde dentro, lo es más todavía para los que están alrededor".
Días como el de hoy sirven para dar a conocer la enfermedad e intentar mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Por ello, desde Ademgi piden tanto a instituciones como a la sociedad en general que permitan a las personas afectadas con Esclerosis Múltiple acceder a más oportunidades en materia de empleo, estudios, cuidado, supresión de barreras, etc. En definitiva, mejorar su calidad de vida.