“Una compañera del instituto me contó que padecía migraña y me describió todos los problemas que padecía y por lo que estaba pasando; entonces comprendí que yo tenía los mismos síntomas que mi amiga. A partir de ahí, mis padres me llevaron al neurólogo, que me diagnosticó la migraña”, relata Marina, que puso la voz del paciente en el II Seminario Lundbeck Migraña.
Siete de cada diez personas que padecen esta enfermedad sin cura se ven obligadas a parar sus vidas cuando sufren una crisis de migraña; Marina es una de ellas. “A mí me encantaba estudiar, era una alumna aplicada y brillante, pero con frecuencia tenía que parar porque el dolor era superior a mis fuerzas. Además, no podía seguir el ritmo de las compañeras”, rememora.
Sabe lo que es sentir la falta de empatía por parte de algunos profesores, sanitarios y compañeros que no comprendían que la migraña que padecía la invalidaba para acudir a los estudios presenciales.
A pesar de todos los contratiempos y todas las piedras en el camino, Marina acabó licenciándose “Estudié por la Universidad a distancia y en cuanto podía iba a las clases presenciales”, añade.
Esta periodista treintañera actualmente trabaja en una empresa familiar y se considera una experta en inventarse excusas; “todo para evitar tener que acudir a planes que me proponían y que tal vez en el último momento tendría que anular por causa de la migraña.
“He pasado 18.000 gripes”
“Cuando enfermaba mentía a los amigos y les decía que tenía gripe, que me había hecho un esguince, que tenía gastroenteritis; en total habré pasado unas 18.000 gripes. Me inventaba enfermedades para no decirles que tenía migraña, porque me sentía estigmatizada”.
¿Por qué? “Porque muchos, aunque no te lo decían a la cara, estaban hartos de que siempre tuviera migraña y, por otro, a lo mejor mucha gente no lo entiende y no se cree que la migraña te invalide para hacer una vida normal, mientras que si le dices que tienes gripe asumen perfectamente que estás enferma; no reconocen la migraña como una enfermedad”, se lamenta por el sufrimiento que conlleva tener que ocultar lo que te ocurre para no ser estigmatizada. “Esto, además, te deja la autoestima por los suelos”, añade.
“ ”
Durante su primera juventud, su pareja se enfadaba cuando enfermaba y no podía seguir su plan. “No entendía que al día siguiente tras pasar la crisis podía salir de viaje o ir a trabajar. Se acaban hartando. Pero lo cierto es que las personas con migrañas cancelan más actividades sociales que laborales”.
Incomprensión social
Marina vivió momentos duros, entre ellos la muerte de su padre, en los que abandonó la confianza en la medicina, tiempo en el que pasó por especialistas de todo tipo; “cuando te encuentras mal recurres a todo tipo de expertos, incluso a pseudoterapeutas porque también soy celíaca”, para volver hace diez años a la consulta del neurólogo.
“Fue un antes y un después en mi vida, porque me pusieron mi primer tratamiento preventivo que me ha permitido tener una vida más o menos normalizada. Había pasado meses enteros sin salir de casa, con 20 y 30 crisis de migrañas al mes. Ahora, con los anticuerpos monoclonales las crisis se han reducido muchísimo. De 20 a 3 o 5 al mes”, apunta esperanzada.
Consciente de la necesidad de visibilizar la migraña, Marina se ha planteado hacer el esfuerzo de hablar sobre su enfermedad, “porque si no hablo de ella se va a seguir sin normalizar la migraña y mucha gente va a continuar sin creerse que es una patología invalidante”, señala, al tiempo que pide una mayor concienciación de todos los sectores sociales: empresarios, educadores y sanitarios.
Destaca el papel que juegan las asociaciones de pacientes con migraña. “Es crucial para la persona que sufre esta enfermedad, porque se siente arropada”. En este sentido, pone en valor el papel que juega la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), que aúna esfuerzos a la hora de hacer frente a las necesidades sanitarias y sociales asociadas a esta enfermedad.