Bilbao acoge hoy talleres y música para concienciar sobre las enfermedades raras
ASEBIER organiza esta jornada en el Parque de Doña Casilda
Síndrome de la persona rígida: tratamientos para la enfermedad incurable que padece Celine Dion
La cantante Céline Dion padece una enfermedad autoinmune, que tiene más incidencia entre las mujeres y se caracteriza por dificultar la movilidad e incluso el habla
Gonzalo Pérez inicia su reto de 40 km al día por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
El corredor solidario espera recaudar 8.000 euros para adquirir dos sillas especiales para que afectados por esta enfermedad rara puedan disfrutar del monte
"Tenemos que trabajar mucho para que se nos vea y escuche"
Noemí Uribe, presidenta de Arnasa Gipuzkoa, asociación de afectados de fibrosis quística, destaca que se trata de una enfermedad que requiere "mucha disciplina y dedicación"
¿Sabes qué es la dermatomiositis juvenil?
Es un tipo de miopatía inflamatoria que debuta antes de los 16 años y su incidencia se estima en 4 casos por cada millón de habitantes. El aumento de las opciones terapéuticas y el tratamiento precoz han favorecido una importante mejoría en el pronóstico
Este fin de semana gran concentración Motera solidaria en Orduña
Más de 200 moteros se han apuntado ya a la II Aefat para apoyar la investigación en la lucha contra la ataxia telangiectasia
Sarcoidosis, una enfermedad difícil de diagnosticar
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica ‘rara’ que tiene un diagnóstico complicado que puede afectar a diferentes órganos. Por ello, pacientes y reumatólogos abogan por mejorar la investigación
Cuatro entidades de pacientes de Navarra y tres de la CAV, seleccionadas en ‘La voz del paciente’ de Cinfa
370.000 personas han apoyado con sus votos a las casi 400 asociaciones participantes, cuyos proyectos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cuidadores
Osakidetza registra 1.226 enfermedades raras diferentes que afectan a 11.770 personas
La patología más frecuente, la distrofia miotónica de Steinert, registra 437 casos, mientras que un total de 554 enfermedades cuentan con un solo afectado
La Eurocámara da luz verde a la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios
Su objetivo es facilitar el acceso al historial médico del paciente, incluidas recetas o pruebas médicas, desde cualquier país de la UE
Bruselas lanza un plan para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en toda la UE
Destinará 15 millones de euros hasta 2027 para desplegar esta iniciativa conjunta para mejorar en todos los países de la UE el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes con enfermedades raras o minoritarias
Zuriñe Lasagabaster: “No tiro la toalla pero investigar lo de Ibai no es rentable”
Ibai Junquera, de sólo 25 meses, está diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo. En el Estado español…
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Imanol De La Sota analiza el Sestao River - Barakaldo desde Lasesarre 08:31Imanol De La Sota: "Este derbi del hierro es un orgullo para el fútbol vizcaíno"
El técnico del Barakaldo analiza el derbi que tendrá lugar en Las Llanas el próximo sábado -
Momento en el que Carlos Fernández celebra juntoa Dadi el único gol marcado en Buñol en el último estreno copero de la Real. / N.G. 01:04Los suplentes y el filial sacan esta noche el incómodo estreno copero de la Real
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¿Delfines que violan humanos, mito o realidad?
Los delfines, ese animal con el que todos queremos nadar cuando vamos de vacaciones. ¿Realmente son lo que creemos?
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