Los médicos de las enfermedades raras
Plantan cara a grandes desconocidas y forman un comité de sabios para aliviar el sufrimiento de personas con extrañas enfermedades, graves y potencialmente mortales, que están pasando de la orfandad terapéutica a la esperanza
Existen casi 7.000 enfermedades raras que las sufren cinco de cada 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada diez mil. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy…
Enfermedades raras y ultrarraras: menos de cinco casos de 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada 10. 000. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy pocos…
Los médicos de las enfermedades raras
Son patologías tan minoritarias que las llaman enfermedades raras (EERR), pero tocados por la varita de la mala suerte, hay en Euskadi más de 100. 000 personas que padecen alguna de ellas. Aunque eso…
La mitad de las personas con enfermedades raras sufren retrasos en el diagnóstico
Desde FEDER destacan la necesidad de contrarrestar la "odisea diagnóstica" y el "peregrinaje" que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico
Retina Euskadi Begisare organiza una conferencia en el Europa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras, una efeméride que busca concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras que afectan a millones de pacientes en todo el mundo.…
Iruña acogerá del 20 al 25 de febrero unas jornadas sobre inclusión educativa
Los organizadores son el grupo motor de especialistas de apoyo educativo y el grupo de enfermedades raras
Sopuerta pedalea 24 horas en un desafío solidario para investigar la ELA
Víctor Telletxea y Alberto ‘Il Diavolo’ Vallés completan el reto que visibiliza la esclerosis lateral amiotrófica
Escribir para comunicarse con el mundo
María Blasco es inconformista y luchadora. A los 9 años le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa, y contra todo pronóstico el 4 de enero celebrará sus 50. Ha escrito su quinto libro y se lo ha dedicado a su padre fallecido
Etxebarri alcanza los 1.552 balcones decorados en el reto solidario
La población ha decidido que los 4.000 euros donados por el Consistorio se destinen a ayudar a su vecina Laia
El concierto benéfico de Basauri será el 7 de enero en el Social Antzokia
Las 5 agrupaciones que lo organizan han decidido que lo recaudado vaya a la asociación CTNNB1
“Martín nos ha dado lecciones de vida”
El pequeño de cuatro años nació con el síndrome de Crouzon, una enfermedad rara por la que se ha tenido que someter a 24 cirugías debido a su malformación craneofacial
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49:48Movida Deportiva con José Manuel Monje (22/11/24) | En Donostia no gusta Gil Manzano como árbitro para el derbi
HoyEn el programa de hoy hemos hablado mucho del derbi del domingo en San Mamés entre Athletic y Real Sociedad. Partido al que…49:48Hoy - 57:35
Tertulia Athletic con José Manuel Monje (22/11/24) | Discrepancias sobre si el derbi ante la Real es el partido más importante de la temporada
HoyJosé Manuel Monje coordina una tertulia en 'De Santa Rosalía' con el Athletic como único tema a tratar. El derbi entre…57:35Hoy - 1:00:00
La tertulia de la Real Sociedad con Samu Valcárcel (22.11.24)
HoyPrevia del Derbi Vasco, con Andoni Otxotorena, Ignacio Astiazarán y Julen Borreguero1:00:00Hoy - 53:23
La Movida Deportiva con Samu Valcárcel (22.11.24): Tramite superado en Copa y a por el Derbi
HoyVictoria de la Real ante el Jove Español, previa del derbi, escuchamos a Imanol, hacemos el analisis del Athletic con Imanol…53:23Hoy
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ASEBIER organiza esta jornada en el Parque de Doña Casilda -
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Gonzalo Pérez correrá 270 km en siete días. Gonzalo Pérez inicia su reto de 40 km al día por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
El corredor solidario espera recaudar 8.000 euros para adquirir dos sillas especiales para que afectados por esta enfermedad rara puedan disfrutar del monte -
"Tenemos que trabajar mucho para que se nos vea y escuche"
Noemí Uribe, presidenta de Arnasa Gipuzkoa, asociación de afectados de fibrosis quística, destaca que se trata de una enfermedad que requiere "mucha disciplina y dedicación"
