“Martín nos ha dado lecciones de vida”
Una escuela de masaje de Donostia involucra a todos sus alumnos en una iniciativa solidaria para recaudar fondos destinados a una asociación que promueve el conocimiento científico de enfermedades raras como la de este donostiarra de cuatro años
Garazi: solidaria y comprometida a los diez años
Esta joven ha colocado en El Antiguo un contenedor para recoger tapones y ayudar en el tratamiento de un compañero enfermo
“Al principio lo niegas, te sientes sola, agotada… ahora vivimos el momento y somos más felices”
Tere Rojo, madre de Jon Ander, narra cómo es la vida con su hijo, que tiene el síndrome de Mowet-Wilson, una enfermedad rara: “Ha sufrido muchísimo; para los cinco años había pasado 25 veces por el quirófano”
Casi cuatro personas de cada 1.000 en Gipuzkoa tienen una enfermedad rara
Euskadi contabiliza 8.914 casos, de ellos 3.084 en nuestro territorio
“Al principio lo niegas, te sientes sola, agotada… ahora vivimos el momento y somos más felices”
Tere Rojo, madre de Jon Ander, narra cómo es la vida con su hijo, que tiene el síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad rara: “Ha sufrido muchísimo; para los cinco años había pasado 25 veces por el quirófano”
Andrés Ansó y un Camino solidario
El vecino de Villafranca ha realizado parte del Camino de Santiago durante el mes de octubre para recaudar fondos para dos familias de Pamplona con hijas que padecen enfermedades raras
Sanidad financiará medicamentos para tratar dos enfermedades raras: la acondroplasia y la atrofia muscular
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación de dos nuevos fármacos: el Voxzogo y el Evrysdi
Nuevo premio a la Asociación CNTTB1 que preside la amatxu de Paula
La basauritarra Estíbaliz Martín recoge en Madrid el galardón a la agrupación que lucha por visibilizar el síndrome CTNNB1
Maratones Solidarios de Javi & Jon dona 1.500 euros a la pequeña Julene
El acto de entrega del cheque tuvo lugar ayer en el Ayuntamiento de Etxebarri, localidad donde reside
El llamamiento a la investigación de la ELA holla el Ama Dablam
La expedición que salió de Zalla el 14 de octubre culmina su grito por la vida en el Himalaya
EEUU recurre a una empresa vasca para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Los resultados del trabajo conjunto los harán públicos en los próximos meses, aunque el fundador de Sherpa.ai, Xabi Uribe-Extebarria, ha subrayado que los primeros resultados "son muy esperanzadores"
Ugao aprende a cocinar en miniatura gracias al cocinero local Jon Gil
El Palacio Jane acogerá el día 16 unas jornadas culinarias con ocho jóvenes chefs de renombre