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Ortuella correrá este domingo por Oier

Oier Duro, de 9 años, sufre una alteración genética rara conocida como síndrome de Phelan McDermid
Mónica, miembro de la asociación Phelan McDermid y madre de Oier
Ortuella correrá este domingo por Oier
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14:02

La solidaridad es nuestra mejor herramienta para impulsar la investigación, que es lo que puede marcar la diferencia ante una enfermedad rara. Y el municipio vizcaíno de Ortuella volverá a demostrar este domingo su espíritu solidario. Este 27 de octubre se celebrará la IV Marcha Run Like a Hero, una iniciativa con la que se busca visibilizar la rara dolencia que sufre uno de sus vecinos, Oier Duro, de 9 años.

Su madre, Mónica, ha estado hoy en Onda Vasca con Txema Gutiérrez. Oier convive con el síndrome de Phelan McDermid, una alteración genética muy poco frecuente (hay apenas una docena de casos en la CAV y Navarra). Afecta a distintas áreas de su desarrollo, incidiendo en su capacidad de comunicación, en la motricidad y en su capacidad cognitiva.

Con el objetivo de recaudar fondos que impulsen la investigación, todo aquel que quiera puede adquirir un dorsal para la marcha del domingo. Ésta comenzará a las 11:00 en la pista verde del barrio de Aiegas y terminará en el parque Otxartaga, donde se celebrarán otras actividades como hinchables, pintacaras y una txosna con pintxos solidarios, todo ello amenizado con la música de DJ LVL.

23/10/2024
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