Osakidetza registra 1.226 enfermedades raras diferentes que afectan a 11.770 personas

Osakidetza ha registrado en los últimos ocho años un total de 1.226 enfermedades raras diferentes que afectan a 11.770 ciudadanos.

Estas cifras se recogen en un informe iniciado en 2015 y con datos hasta 2023, elaborado por el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi y que ha publicado este martesel Departamento vasco de Salud.

Según el informe, la tasa de registros de este tipo de enfermedades en Euskadi es de 47 casos por 10.000 habitantes (41 en Araba, 47 en Bizkaia y 49 en Gipuzkoa).

Por edad, el 14,2 % de las personas que figuran en él son menores de 15 años, y por sexo, un 50,5% son hombres y el 49,5% restante, mujeres.

A diferencia de la mayor parte de registros de otras autonomías, que seleccionan un número reducido de enfermedades raras, el vasco contabiliza cualquier patología de esta naturaleza.

En concreto, recoge casos de 1.226 enfermedades distintas, aunque el peso relativo de cada una de ellas varía notablemente. Así, la patología más frecuente, la distrofia miotónica de Steinert, registra 437 casos, mientras que un total de 554 enfermedades cuentan con un solo afectado.

Las enfermedades neurológicas y los defectos del desarrollo durante la embriogénesis siguen siendo las categorías o grupos de patologías con mayor número de casos contabilizados.

Las enfermedades raras con mayor presencia son, en hombres, la distrofia miotónica de Steinert, la fibrosis pulmonar idiopática y la neurofibromatosis tipo 1. En mujeres, las mayoritarias son la colangitis biliar primaria, la neurofibromatosis tipo 1 y la retinosis pigmentaria.