Óscar Seoane: “Debemos eliminar los estigmas sociales hacia las personas con síndrome de Down”

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Una anécdota resume e ilustra la forma en que aún queda un largo camino por recorrer. Óscar Seoane (Bilbao, 56 años) acudió hace seis años a un ayuntamiento para dar a conocer los programas de inserción laboral de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco. Cuando se presentó ante el alcalde, le explicó el motivo de su visita, y el político, sorprendido, le preguntó “si estas personas podían trabajar”. “Simplemente le contesté que en la fundación había personas con síndrome de Down que llevaban trabajando desde hacía 20 años. Su cara de sorpresa y cierta incredulidad fue para haberle podido sacar una foto”, recuerda Seoane. ¿Este tipo de situaciones siguen ocurriendo? “Es una realidad que afortunadamente cada vez se da menos, pero todavía debemos realizar un importante trabajo de sensibilización y concienciación social”, afirma el director gerente de la entidad en esta entrevista.

¿Qué podemos hacer, cada uno de nosotros, como individuos, para avanzar en los derechos de las personas con síndrome de Down? 

-Tenemos que encaminarnos a crear una sociedad más igualitaria, así que yo diría que debemos eliminar los estigmas sociales que se puedan tener hacia este colectivo de personas y que impiden que se les conozca. Un aspecto importante a la hora de relacionarnos con ellos es que seamos cognitivamente accesibles; es decir, que para comunicarnos les respetemos sus tiempos de explicación, no les interrumpamos y usemos un lenguaje entendible. Esto permitirá conocer a este colectivo. Y cuando los conoces podrás entonces profundizar en cómo son, qué necesidades pueden demandar y en qué les puedes apoyar. En resumen, se trata de ir haciendo cada día una sociedad de todos y para todos.

¿Las administraciones vascas qué barreras deben eliminar que impidan el completo desarrollo de este colectivo?

-Aunque sabemos que están trabajando en ciertos aspectos, todavía deberían, no sé si la palabra adecuada es implicarse más, pero sí al menos trabajar más en conseguir una serie de objetivos. Uno de ellos es la formación después de la educación obligatoria. Son mínimos los itinerarios formativos que estas personas tienen y esto es debido, principalmente, a que el 99,6 % del colectivo no tiene ningún título académico, con lo cual se les impide seguir formándose. Nosotros apostamos por que tengan una titulación oficial en función de sus resultados y que dicha titulación les sirva para acceder a otro itinerario académico, a las ofertas de empleo público, etc. Desde 2019, las diputaciones de los tres territorios han realizado OPE adaptadas, pero tanto los ayuntamientos como los distintos departamentos del Gobierno vasco deben crear más ofertas de empleo para las personas con síndrome de Down.

¿Que los cuidados, la inclusión y la diversidad estén en el centro de la agenda pública ha provocado un cambio de mentalidad?

-Cuando la implicación de las instituciones públicas es mayor, tanto en sus agendas como en sus planes estratégicos, con el conjunto de los colectivos de las personas con discapacidad, no solo se desarrollan una serie de políticas concretas, sino que también se genera un cambio de mentalidad. Queda mucho por hacer, pero las instituciones públicas cada vez tienen más interiorizado que hay que dar respuesta a las demandas y necesidades de las personas con síndrome de Down. Esta será la única forma para que este colectivo sea cada vez más sociedad y menos colectivo.

El año pasado se halló el primer neandertal con síndrome de Down en Valencia. ¿Qué demuestra este descubrimiento?

-Lo que nos dice es que este colectivo formaba parte de esa sociedad, tampoco creo que sea nada raro ni novedoso. Yo creo que las personas con síndrome de Down han estado siempre presentes en la evolución de los humanos. Como dicen diferentes artículos sobre este descubrimiento, la importancia puede que esté en los rasgos que creíamos que no tenían los neandertales, como el de la empatía y la cooperación entre personas.

Hace un siglo, la esperanza de vida de los niños de este colectivo era de apenas nueve años. ¿Cuál es la media ahora en Euskadi? 

-No hay una estadística concreta sobre la esperanza de vida, pero sí es cierto que con los datos que manejamos las diferentes entidades podríamos decir que rondan los 60-65 años.

¿Hasta qué punto las personas con síndrome de Down pueden variar entre unos casos y otros?

-Dependerá de la alteración genética que se produce en cada persona del colectivo, que es muy variable. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes, pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Cuando una pareja recibe la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down, ¿los médicos suelen asumir que van a abortarlo?

-En este punto somos bastante críticos como organización, y no me centro en el colectivo de médicos. Dentro del sistema sanitario hay una tendencia exagerada a no informar cuando una persona recibe esta noticia. Y con informar, no estoy diciendo que se posicionen en un sentido u otro, sino que se debe explicar lo que significa tener un hijo con síndrome de Down o dónde pueden acudir para informarse, y eso hoy en día no ocurre.

¿Puede poner un ejemplo?

-Desde Osakidetza se ha trabajado desde hace varios años en la guía PAINNE (que responde a las siglas de atención integrada a niños y niñas con necesidades especiales), en la cual nosotros participamos en el bloque del síndrome de Down. Sin embargo, la realidad es que muchos profesionales de Osakidetza no la conocen. Simplemente, con informarles sobre esta guía tendrían un conocimiento mayor. Luego, la decisión de lo que se deba hacer es personal, de cada uno, y como entidad no entramos a valorarla. Pero si cualquier persona que recibe la noticia se quiere acercar a la fundación, nosotros tenemos un grupo de aitas y amas a quienes les cuentan en primera persona su experiencia. Si el bebé ha nacido, también nos podemos acercar al hospital para ayudarla y apoyarla en esos momentos.

Se suele afirmar que el problema de la gente con síndrome de Down es que son dependientes, pero en realidad todos lo somos.

-Hay que diferenciar dos cosas que las personas confundimos fácilmente: la discapacidad y la dependencia. En nuestro caso, la discapacidad se tiene o no se tiene, no es algo que aparece o desaparece con la edad. Otra cosa es la dependencia y esta sí que puede o no aparecer con el paso del tiempo. No tengo datos de si el colectivo de síndrome de Down es más dependiente que otro, pero en ningún caso debe ser considerado como un problema. ¿O acaso consideramos que las personas de la tercera edad, que presentan un porcentaje de dependencia muy alto, son un problema? La respuesta es no. Las instituciones públicas están llevando a cabo políticas activas para dar respuesta a sus demandas, con el objetivo de que tengan la mejor calidad de vida posible.

¿Películas como Campeones ayudan a romper prejuicios y estereotipos?

-Sí, pero sobre todo nos dicen que si entendemos cómo es la otra persona, podemos llegar a socializar con ella. El deporte deber ser inclusivo. Hace no muchos año era socialmente impensable, por ejemplo, que las mujeres pudiesen formar parte de un equipo de futbol mixto. Hoy, después de mucha conciencia social, es una realidad que, si bien debemos seguir trabajando en ella, afortunadamente está aceptada por la mayoría. Y eso mismo nos gustaría que ocurriese con nuestro colectivo. 

¿Y cuál es su opinión con respecto al uso de las redes sociales? ¿El colectivo ha encontrado un altavoz para reivindicar sus derechos y dar rienda suelta a su personalidad? 

-Las redes, bien entendidas y usadas, desde luego que son un altavoz para la reivindicación y la expresión de las personas. Y más hoy en día, donde las nuevas generaciones se comunican e informan principalmente por estos medios.