Avanzan los tratamientos, pero "no tienen ninguna protección social porque su discapacidad no es visible ni medible", lamenta Pedro Carrascal, director de la Asociación de esclerosis múltiple de Bizkaia.
¿Qué es la esclerosis múltiple y cuáles son sus síntomas?
—La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta de forma muy diferente a cada persona. Por eso se la llama la enfermedad de las mil caras. Los síntomas son neurológicos: problemas al andar, de fuerza, de equilibrio, musculares, de visión...
¿Todos los que la sufren están abocados a una silla de ruedas?
—No, el diagnóstico de una esclerosis múltiple, que sigue siendo una enfermedad grave, no implica que vas a acabar en silla de ruedas. De hecho, la enfermedad ha cambiado tremendamente en los últimos 25 años. Hay más de una docena de tratamientos –cada año van saliendo nuevos–, que retrasan la discapacidad, evitan que haya brotes y mejoran la vida de las personas. Dicho esto, hay personas diagnosticadas que no accedieron a estos tratamientos y tienen una afectación importante. También hay un porcentaje minoritario de la esclerosis múltiple que cursa de una forma primariamente progresiva, más agresiva, y no con brotes, por lo que causa un gran daño. Además de algunos otros cursos que, a pesar de los tratamientos, no están controlados.
¿Cuál es el perfil de las personas afectadas por esta enfermedad?
—Afecta principalmente a mujeres y la prevalencia ha aumentado en casos y en el porcentaje femenino. Antes dos de cada tres personas afectadas eran mujeres y ahora, tres de cada cuatro. El diagnóstico se suele dar entre los 20 y los 40 años.
¿Cuánto se han incrementado los casos y a qué se debe esta subida?
—Según la Sociedad Española de Neurología, los casos de esclerosis múltiple se han duplicado en los últimos veinte años. A pesar de que lleva 150 años descrita, seguimos sin saber las causas ni por qué está aumentando. Es una enfermedad de origen autoinmune en la que hay una reacción del cuerpo ante algún agente exterior. Hay varias hipótesis que tienen que ver con el estilo de vida, causas ambientales, la exposición al sol, a ciertos tóxicos, como el tabaco, pero son un montón de incógnitas. También se ha publicado una investigación sobre el virus Epstein-Barr como agente desencadenante de la esclerosis múltiple. Nos hace falta seguir investigando para entender mejor la enfermedad. Por otra parte, hay importantes diferencias en las latitudes a nivel mundial. En los países situados más al norte hay una prevalencia mayor.
¿El diagnóstico es temprano?
—El diagnóstico es una pieza fundamental en el abordaje de la esclerosis múltiple y está mejorando con el paso de los años, igual que está mejorando el tratamiento. Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado y temprano son fundamentales para el manejo de la enfermedad. Lo habitual, ante la aparición de síntomas que persisten y que son extraños, es acudir al médico, que nos deriva al neurólogo. Hoy en día a través de pruebas como la resonancia magnética o la punción lumbar es fácilmente diagnosticable.
¿Qué síntomas deben alertar y hacer que uno vaya a consulta?
—Todo el mundo tiene un hormigueo en las manos o se siente con una debilidad muscular, pero no es normal que esto perdure en el tiempo o que se den varios síntomas a la vez. Por cómo se manifiestan o por su durabilidad hacen que las personas acudan al médico. Es algo que no pasa desapercibido.
¿Cuáles son los últimos avances médicos para tratar la esclerosis?
—Para las formas progresivas, cuando avanza con un menor control, los fármacos no son suficientes, por lo que se requiere más investigación y tratamientos más eficaces. Con las formas de brotes los fármacos llegan a controlar el curso de la enfermedad de una manera más importante. El objetivo de estos tratamientos es que no existan los brotes, que se distancien mucho en el tiempo o que, de existir, sean muy leves y en un porcentaje cada vez más importante lo están consiguiendo. A veces no cumplen esos objetivos y, gracias al arsenal terapéutico que tenemos hoy en día, se puede ir cambiando de unos fármacos a otros para irlos adecuando a las necesidades.
¿De qué manera afecta esta enfermedad en el ámbito personal y laboral de los pacientes?
—El diagnóstico impacta de forma importante en la vida de las personas porque es una enfermedad que nos va a acompañar para siempre y que genera mucha incertidumbre. El impacto psicológico y en la calidad de vida hace que tengamos que ir haciendo ajustes y que esto vaya repercutiendo en nuestro trabajo, en nuestra relación de pareja, en el ánimo o cómo nos planteamos el resto de nuestra vida. Una vez que te vas a tu casa hay que ir tomando decisiones de tener hijos, continuar trabajando, adaptar el estilo de vida... Que de vez en cuando haya brotes o impacte en la calidad de vida genera también angustia. Precisamente en esta parte más sociosanitaria es en la que las asociaciones de pacientes tenemos un papel muy importante de acompañamiento del diagnóstico o a nivel psicológico durante el curso de la enfermedad.
¿Qué otros apoyos les ofrecen?
—Disponemos de servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, neuropsicología... Damos apoyos a las personas y a sus familias para que su vida se vea lo menos afectada posible.
¿Qué reivindican con motivo del Día mundial de la enfermedad?
—El mensaje este año es La persona con esclerosis múltiple en el centro y lo que buscamos es que su calidad de vida sea tenida en cuenta a la hora de abordar la enfermedad desde los diferentes puntos de vista, que la persona pueda tomar el control de la misma y recibir toda la información y atención que necesita.
"Tres de cada cuatro personas afectadas son mujeres y se diagnostica entre los 20 y los 40 años"
"Hay más de una docena de tratamientos –cada año van saliendo nuevos–, que retrasan la discapacidad"
"El diagnóstico es una pieza fundamental en el abordaje de la enfermedad y está mejorando con los años"