El acceso a datos para uso secundario y la implantación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) puede suponer una sustancial mejora en la prevención y prestación de asistencia sanitaria, en la sostenibilidad de nuestros sistemas nacionales de salud, y en el desarrollo de tratamientos innovadores y más personalizados.
Es la opinión generalizada de los expertos participantes en el III Seminario MSD Inventing for Life El valor del dato en la investigación biomédica y científica. El encuentro sirvió para abordar los diferentes puntos clave que deben estar presentes a la hora de implementar adecuadamente el uso del dato en los sistemas de salud. Además, pusieron de manifiesto la falta de inversión tecnológica en sanidad, así como la importancia de los datos como motor de innovación, de avance en la inteligencia Artificial (IA) y la sostenibilidad el sistema.
En la presentación de la jornada, Sara Cebrián, directora de Comunicación de MSD en España, puso de relieve que el reglamento europeo sobre el dato sanitario está ya entre nosotros y que “es preciso encontrar un equilibrio entre los datos individuales y los empresariales”. Por eso, la implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) es una oportunidad sin precedentes para dar forma al futuro ecosistema digital y de datos sanitarios para posicionar a Europa como líder en el ámbito de la I+D biomédica.
“Curar y cuidar”
El Seminario comenzó con la intervención de Jesús Galván, vicepresidente de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), quien aseguró que el Sistema Nacional de Salud (SNS) está ayudando a una mejor generación de conocimiento basado en digitalización de la información relacionada con curar y cuidar: “Estamos ante una oportunidad única para contribuir a la ciencia médica del futuro, ganar tiempo a la ignorancia y aportar conocimiento a la vida”.
En la primera mesa, bajo el título El dato y su papel fundamental en la cadena de valor, moderada por Francisco Martínez del Cerro, responsable de Relaciones Externas de la SEIS, los expertos abordaron tres aspectos determinantes: el modo de convertir el dato no solo en información de valor sino en conocimiento; el uso secundario de los datos sanitarios; y la aplicación práctica del dato en la inteligencia artificial (IA).
Foto de grupo de los ponentes en el III Seminario Diálogos MSD Inventing for Life.
La propuesta legislativa sobre EEDS parte de una iniciativa innovadora presentada por la Comisión Europea en mayo de 2022 que busca facilitar el acceso a los datos sanitarios electrónicos y su intercambio interfronterizo, tanto para apoyar la prestación de asistencia sanitaria, lo que se conoce como uso primario de datos, como para fundamentar la investigación y la elaboración de políticas en el ámbito sanitario, su uso secundario.
La calidad del dato
Dolores Ruiz, ex viceconsejera del Gobierno vasco y miembro de la Junta Ejecutiva de la SEIS, recalcó la necesidad de entender hasta qué punto los datos verídicos y de calidad son claves en las decisiones en cualquier ámbito profesional, mucho más en el sanitario.
En este sentido, Ruiz se ha referido al movimiento que llevan a cabo por “la cruzada por la calidad del dato”. La finalidad es recabar la máxima información sobre los pacientes para mejorar no solo los ensayos clínicos, sino también las nuevas herramientas que agilicen los procesos sanitarios tanto para sanitarios como para pacientes.
Sanidad digital
Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del Comité Técnico IA en SEIS, señaló que solo un 1,26% del presupuesto sanitario se destina a las nuevas Tecnologías de la Información y el Conocimiento (TIC).
En esta línea abogó por una implementación de profesionales de Big Data, ingenieros y demás profesionales de ese sector creciente. “El SNS tiene que esforzarse en captar estos perfiles”, apostilló.
Aunque son notables los avances conseguidos en interoperabilidad para compartir información de pacientes entre las Comunidades Autónomas, aún existen importantes desafíos. En este sentido Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD España, reconoció que la falta de integración limita el potencial de los datos para la investigación y toma de decisiones.
“No vale de nada tener 10 millones de registros de glucosa si no conocemos cuándo y por qué se tomaron esas mediciones, o si no están asociadas a las comorbilidades del paciente”, explicó, recalcando que el uso de los datos sanitarios es fundamental para la investigación en farmacovigilancia.