Recogen tapones para ayudar a Daniel, que padece el síndrome de Rubinstein-Taybi

El joven Daniel, vecino de Fustiñana, de 14 años de edad padece una enfermedad rara por lo que se ha activado de nuevo la recogida de tapones de plástico para conseguir dinero con el que poder ayudar a su familia y a otras que, como ella, padecen enfermedades de este tipo.

A sus 14 años de edad, Daniel acude al colegio Torre Monreal de Tudela. Con 18 meses le detectaron una enfermedad denominada rara y que se llama de Rubinstein-Taybi. Esta enfermedad se encuentra dentro de las 7.000 denominadas raras y es un síndrome que entre otras cosas lleva aparejado unas anomalías congénitas. Se trata de una mutación en unos genes determinados que produce una serie de características en estos niños y niñas.

Algunas de estas anomalías se caracteriza por una estatura baja, pulgares y dedos gordos o anchos, ciertos rasgos en la cara, además de dificultades de aprendizaje y desarrollo. Otros problemas incluyen defectos en el corazón y los riñones, alteraciones en los ojos y los dientes, y obesidad.

Este síndrome afecta a 1 de cada 100.000 o 125.000 personas, independientemente de su edad, raza o condición social. En la actualidad existen 90 niños y niñas diagnosticados en España con esta enfermedad, siendo el joven Daniel el único diagnosticado en la Ribera.

En el Hiper Eroski de Tudela se ha colocado un depósito en forma de corazón para dejar tapones de plástico con el objetivo de conseguir fondos para la familia y para la investigación