Retina Euskadi Begisare organiza una conferencia en el Europa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras, una efeméride que busca concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras que afectan a millones de pacientes en

todo el mundo. Dentro de los eventos organizados para este día reivindicativo, Retina Euskadi Begisare quiere hacer hincapié en aquellas que afectan a la visión, un subgrupo numeroso de afecciones que, en la inmensa mayoría, no cuentan con ningún tratamiento en la actualidad.

La iniciativa que van a llevar a cabo en conjunto las tres asociaciones Begisare del País Vasco se centrará en una Conferencia Científica con el título Enfermedades Raras Oculares: Presente y

futuro que se desarrollará, con entrada libre, el próximo 25 de febrero en el Auditorio María de Maeztu del Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz, entre las 11.00 y las 13.30 horas. “Queremos hacer llegar a las personas afectadas del País Vasco, al sector sanitario y a la ciudadanía en general, la importancia de contar con un registro de pacientes lo más completo posible y transmitir la esperanza de que los equipos de investigación siguen dando pasos para llegar a nuestra ansiada curación” afirman desde Retina Euskadi Begisare. La sesión comenzará con la bienvenida a las personas asistentes por parte de Valentín Simón, presidente de Retina Araba Begisare y la apertura por parte de Mikel Sánchez Fernández, Director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de la Consejería de Salud del Gobierno Vasco. A continuación se desarrollarán dos ponencias técnicas a cargo de la doctora Agurtzane Rivas y del doctor Nicolás Cuenca.

Presente: El Registro de Pacientes

La primera ponencia versará sobre la importancia que el registro de pacientes con enfermedades raras tiene para el inicio de nuevos proyectos de investigación; dado que un censo actualizado y el conocimiento de la realidad de las afecciones son los principales indicadores en los que fija su mirada el mundo científico. La doctora Rivas trabaja como técnica del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), entidad conformada por diferentes asociaciones relacionadas con la visión a nivel nacional al objeto de impulsar y facilitar la inclusión de las y los pacientes en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Futuro: De Ratones y “minirretinas”

Centrada en líneas concretas de investigación se desarrollará la segunda ponencia que pretende dar una visión de futuro esperanzadora para aquellas enfermedades que no cuentan con tratamiento en la actualidad. El doctor Cuenca, investigador de reconocido prestigio internacional y catedrático de Biología Celular de la Universidad de Alicante, dirige el Grupo de investigación de Neurobiología del sistema visual y terapia de enfermedades neurodegenerativas, y pertenece a las redes de investigación RETICS del Instituto Carlos III.

Además, dentro del programa de Ciencia e Investigación en el que Begisare impulsa y apoya la investigación, Retina Araba Begisare ha suscrito un convenio de colaboración con la Universidad

de Alicante para el proyecto Investigación sobre terapia de la distrofia retiniana asociada al gen de la periferina dirigido por el doctor Cuenca. A tal efecto, la asociación alavesa ya ha donado la cantidad de 11.500 euros para el mantenimiento y continuidad del citado proyecto.