Retina Euskadi Begisare, un apoyo frente a la baja visión

Actualizado hace 5 minutos

Para quienes conviven con una enfermedad que amenaza con apagar su vista, la asociación Retina Euskadi Begisare se ha convertido en una ayuda y en un faro de esperanza. Conformada por tres asociaciones regionales –Retina Bizkaia Begisare, Retina Gipuzkoa Begisare y Retina Araba Begisare–, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por distintas distrofias hereditarias de la retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Estas patologías, raras y mayormente degenerativas, marcan un camino lleno de retos para quienes las padecen.

“Cuando te dicen que tienes una enfermedad degenerativa, que no tiene cura ni tratamiento, sientes que el mundo se te cae encima”, explica una Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare. Este momento de shock inicial resulta crucial, y es cuando Begisare tiende su primera mano de apoyo. Con su servicio de orientación y ayuda, las personas recién diagnosticadas reciben información, acompañamiento psicológico y orientación sobre recursos sociales y educativos.

No es lo único que hacen desde esta asociación. En Begisare también trabajan para que las personas con discapacidad visual puedan mantener su autonomía. Ofrecen formación en tecnologías accesibles, como aplicaciones móviles, asistentes de voz o dispositivos específicos que facilitan tareas cotidianas. “La tecnología se convierte en nuestros ojos”, señalan desde la asociación, subrayando la importancia de este tipo de herramientas.

Además, organizan talleres inclusivos de ocio y cultura, desde clases de yoga adaptadas hasta visitas guiadas a museos, diseñadas para garantizar que todas las personas puedan participar plenamente.

Mayor visibilidad

Uno de los grandes retos de Retina Euskadi es dar a conocer la realidad de las personas con baja visión. Para ello, intentan sensibilizar a la sociedad sobre lo que es la baja visión, lo que supone vivir con ella y también sobre la importancia crucial que tiene la investigación para todos aquellos que padecen discapacidad visual.

Además, realizan talleres con gafas de realidad virtual que simulan diferentes tipos de baja visión, permitiendo a los participantes experimentar en primera persona estas limitaciones. “La mayoría de las personas piensan que o ves o no ves, pero no imaginan la cantidad de posibilidades intermedias”, explica la directora de Begisare.

Aunque actualmente no existe cura para la mayoría de estas enfermedades, Begisare apuesta por la investigación como el camino hacia la esperanza. La asociación colabora con el Instituto Biodonostia, apoyando proyectos de investigación en distrofias hereditarias de la retina. Los fondos recaudados a través de eventos solidarios y donaciones se destinan a impulsar esta labor.

“Inicialmente, colaboramos para obtener diagnósticos genéticos más accesibles. Ahora están investigando una molécula que da buenos resultados en animales para ralentizar la muerte de los fotoreceptores de la retina”, explica Arantza.

El trabajo de Begisare se sostiene gracias al esfuerzo de voluntarios, muchos de ellos afectadas o familiares. “Invitamos a quien quiera colaborar a unirse. A veces, simplemente acompañar a alguien al médico es una ayuda enorme”, cuenta Arantza Uliarte, demostrando que un pequeño gesto puede marcar la diferencia.