“Sin apoyo institucional la labor de Pausoka es clave”

Pausoka Elkartea, asociación fundada por 12 familias en 2012, se ha convertido en un referente para niños y niñas con necesidades especiales. Con centros en Hernani y Urnieta, ofrece terapias integrales y adaptadas, además de un valioso apoyo para padres y familiares. Hablamos con uno de los padres para conocer la evolución de la asociación y su lucha por garantizar

¿Cómo empieza su relación con Pausoka?

Pues nosotros empezamos en Pausoka hace 11 o 12 años. Ander, mi hijo, tiene 14 años, así que llevamos casi desde el inicio de la asociación. Llegamos a Pausoka porque Ander está escolarizado en el servicio educativo de Aspace y, hablando con otros padres, nos comentaron que se había fundado una asociación que ofrecía terapias complementarias a las que ya recibían los niños y que podían ser beneficiosas. Nos animamos a ver si nos interesaba y, tras conocer lo que ofrecían, vimos que podía ser positivo para Ander y así empezamos.

¿Cuál es la condición de Ander y por qué necesita este tipo de ayuda?

Ander tiene una mutación genética que le provoca una discapacidad del 93%. Tiene la movilidad muy reducida y usa una silla de ruedas, pero a nivel cognitivo es capaz de enterarse de muchas cosas y de medio comunicarse. Desde pequeño, cuando nos dijeron su diagnóstico, comenzamos en Aspace, donde recibía algunas sesiones de fisioterapia y, más tarde, logopedia. Sin embargo, nos parecía importante ofrecerle todo lo posible para potenciar su desarrollo, y así fue como llegamos a Pausoka.

¿Qué tipo de terapias recibe Ander en Pausoka?

Empezamos con fisioterapia, porque al no caminar ni gatear, queríamos ver si ganaba algo de movilidad. Luego, según Pausoka fue creciendo y ofreciendo más servicios, fuimos sumando logopedia, terapia ocupacional, osteopatía y más. A nivel terapéutico, aunque a veces no se logran avances notorios, al menos conseguimos que no pierda capacidades. Además, va contento y disfruta, lo que también es muy terapéutico.

¿La asistencia a Pausoka está siendo beneficiosa para Ander?

Sí, sin duda. Si no fuera beneficioso, no seguiríamos yendo después de 11 años. Lo principal es que él va contento, y eso es muy importante. En los primeros años conseguimos algunos avances, y ahora lo más relevante es que todo lo que ha logrado no se pierda. Vamos dos días a la semana y, sin duda, ha sido positivo para nosotros.

¿Cuáles han sido los avances más destacados en este tiempo?

No hay un cambio drástico como decir "antes no hacía esto y ahora sí", sino que hay pequeñas mejoras en su día a día. Ha ganado algo de movilidad dentro de sus limitaciones, señala más cosas con las manos, fija mejor la mirada y ha mejorado en la deglución. No son avances espectaculares, pero para nosotros son muy significativos. Y, sobre todo, evitar el retroceso es clave, porque si dejas de hacer terapias, puede haber una pérdida.

¿Existe también un contacto entre familias dentro de la asociación?

Sí, para nosotros eso es una de las principales bases de Pausoka. Es una asociación de padres y madres de niños con necesidades especiales y, aunque el objetivo principal son las terapias para los niños, también buscamos que los padres se sientan arropados. Cuando una familia nueva llega a Pausoka, hacemos una acogida en la que otro padre le explica cómo funciona la asociación. No es solo ir, pagar una sesión de fisioterapia y ya está, sino crear vínculos entre familias. De hecho, ahora tenemos muy buena relación con familias que no conocíamos antes y hacemos actividades juntos. Todo depende de la implicación de cada familia, pero para nosotros ese apoyo mutuo es fundamental.

¿Qué importancia le das a asociaciones como Pausoka?

Son fundamentales. En un mundo ideal, no deberían existir porque este debería ser un servicio cubierto por la administración, pero como no se da del todo, es imprescindible que existan. Además, gestionar la asociación implica tiempo, dinero y esfuerzo, y no sé hasta qué punto debería recaer en nosotros. Aun así, es un recurso necesario y muy valioso.

¿Cómo ha evolucionado la asociación desde sus inicios hasta hoy?

Hay mucha demanda. Cuando entramos en Pausoka hace 13 años, éramos 10-12 familias y ahora somos más de 100. Esto demuestra que la asociación es valiosa y necesaria. Además, está abierto a cualquier tipo de necesidad, no solo a niños con dificultades severas.

¿Qué le diría a otras familias que estén en una situación similar, pero que aún no conozcan Pausoka?

Que llamen a todas las puertas que puedan. Si quieren venir a informarse, estaremos encantados de ayudarles. Y si no es Pausoka, que busquen otra asociación. Lo peor que pueden hacer es no buscar apoyo. Es importante saber que no están solos y que contactar con otras familias en su misma situación siempre ayuda.