“Son muchas las carencias que por desgracia sufrimos aun las personas afectadas por asma”

Asmabi Euskadi es la asociación sin ánimo de lucro para apoyo a personas afectadas por el asma de Euskadi. Su presidenta, Irantzu Muerza, detalla la incidencia de la enfermedad entre la población vasca y cómo la asociación puede ayudar a las personas que la padecen.

¿Cuántos personas sufren asma en Euskadi en la actualidad?

Un 4,5% de los vascos padece asma, y en niños ese porcentaje aumenta hasta el 10%. Cada año esas cifras van en aumento.

¿Cuáles son los motivos que llevan a que estemos ante una enfermedad tan generalizada en nuestra sociedad?

Es generalizada y muy prevalente porque influyen factores como la predisposición genética, malos hábitos, contaminación, rutinas poco saludables… Pero a su vez, el asma en su estadio grave no es tan conocida y los que la padecemos vivimos con miedo a morir cada día, ya que hay miles de desencadenantes que nos pueden provocar una crisis grave y llegar hasta perder la vida.

¿Se puede hablar de que el asma es una enfermedad grave?

Es importante que la sociedad sepa que existe el asma grave, que es muy limitante y que realmente nos resta mucha calidad de vida y que aprendan el protocolo de actuación por si se encuentran con una situación en la que la vida de una persona dependa de su actuación.

¿Cuál es el papel que desempeña Asmabi?

Son muchas sus funciones. Desde informar, ayudar y defender las necesidades de las personas asmáticas y su entorno; formar, informar y educar a los pacientes y familiares/cuidadores en asma y en su control; ayudar a afrontar el asma en sus diferentes fases y categorías; acompañar al paciente en lo que necesite, así como a sus familiares o cuidadores; mejorar la atención médica que reciben l@s asmátic@s colaborando con entidades públicas y privadas; apoyar y colaborar en acciones de promoción de la salud para mejorar la calidad de vida y promover el autocuidado de pacientes asmátic@s; y promover y fomentar el encuentro con profesionales, asociaciones u otros organismos implicados. También apoyamos la investigación científica sobre las causas del asma y terapias para la mejora del paciente, y buscamos hacer visible la enfermedad. Por último, nos corresponde además representar al colectivo de personas afectadas por el asma.

 ¿Con cuántos socios cuentan?

Actualmente Asmabi está formada por 35 soci@s.

La comunicación entre todos ellos será clave para dar a conocer la enfermedad y poder actuar contra ella. ¿Qué medios utilizan para estar en contacto directo?

Por supuesto, en la asociación nos consideramos la segunda familia, en la que encontrar buena información y comprensión, que es fundamental en este tipo de enfermedades crónicas ya que afecta al aspecto psicoemocional de las personas. El apoyo que es otro pilar básico de Asmabi.

Y con el resto de la sociedad, ¿cómo se comunican?

Para comunicarnos con el resto de la sociedad intentamos utilizar todas las herramientas posibles, buscando visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la gravedad y cronicidad de nuestra patología. Y para eso es fundamental que nos comuniquemos a través de todos los medios disponibles.

¿De qué medios o canales estamos hablando?

Web, RRSS, grupos WhatsApp, e-mail, canal de YouTube, campañas en Facebook… Y para ello nos apoyamos en empresas que nos puedan ayudar como es el caso de Serinfor Informática, ya que gracias a sus servicios tenemos capacidad de comunicarnos con la sociedad y llegar a la población. Sin sus conocimientos y profesionalidad sería imposible.

¿Apoyarse en las herramientas apropiadas es clave para alzar la voz?

Es fundamental, ya que nuestras herramientas de comunicación son nuestra web (https://asmabieuskadi.com), YouTube, Facebook, Instagram, Twitter y campañas específicas que realizamos durante el año, tanto presenciales como online. En nuestro caso, contar con el apoyo de Serinfor es clave, ya que son ellos quienes nos diseñaron la web y quienes ahora nos la mantienen. Además, desde Asmabi cada año lanzamos nuevas campañas en RRSS, presenciales y online, para las que también contamos con su buen hacer.

¿Es importante dar a conocer el trabajo que desarrollan desde la asociación?

Sin duda alguna y para ello, una vez más recurrimos a Serinfor a la hora de elaborar trípticos de publicidad, diseño de carteles para RRSS o físicos, realización de vídeos para campañas, actualización o inserción de contenidos en la web… Estamos muy contentos con su trabajo que a la vez nos permite trabajar más y mejor por nuestra causa.

¿Qué panorama se presenta ante los asmáticos para los próximos años?

Realmente son muchas las carencias que por desgracia sufrimos aun las personas afectadas por asma como falta de una atención multidisciplinar, diagnóstico precoz, derivación temprana, atención psicológica, fisioterapia respiratoria, enfermeras escolares y un largo etc. Tenemos como asignatura pendiente la prevención del asma, pero estamos dando pasos adelante y tenemos mucha esperanza puesta en los nuevos tratamientos biológicos que están dando muy buenos resultados, a los que hay que añadir también los adelantos de la industria en el campo del asma. Todo ello creemos que nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida.

La investigación, los estudios... ¿permiten conocer mejor la enfermedad?

Obviamente ayuda a conocer mejor la enfermedad y por tanto, a investigar, ensayar y administrar nuevos fármacos que permitan convivir mejor con nuestro asma. Pero en cambio, no tiene efecto en la sociedad, y somos los pacientes o las asociaciones y federaciones las que nos tenemos que ocupar y preocupar de que la enfermedad sea visible para todos, y que no se estigmatice el asma que en sus grados más graves resulta muy impeditiva para nuestra rutina diaria. Es además una de las causas principales de absentismo laboral y escolar, a lo que cabe añadir su incomprensión.

¿Conocer el protocolo de actuación ante una crisis de asma debería ser una obligación?

Es fundamental porque quizá algún día nuestra vida puede depender de una persona que no conoce el protocolo y perdamos la vida, hasta ese punto es importante. El protocolo ante ataque de asma se puede encontrar en nuestra web en el apartado Kampus o en nuestro canal de YouTube.

¿Cómo es vivir con asma? 

Los que no sufren esta enfermedad no saben lo que supone vivir con ella. Desde Asmabi Euskadi intentamos y luchamos porque esto cambie y que cada vez más se conozca realmente como vivimos y lo que supone vivir con asma, sobre todo grave y de difícil control.

¿Qué mensaje lanzaría a todas aquellas personas asmáticas que todavía no conocen las ventajas de estar asociado a Asmabi?

Somos una asociación sin ánimo de lucro creada por pacientes de asma para hacer visible, sensibilizar, orientar, ayudar, educar e informar a personas afectadas por la enfermedad, familiares, entorno y la sociedad en general. Actualmente somos miembro de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de pacientes Alérgicos y Enfermedades respiratorias) y colaboramos con entidades a nivel nacional e internacional (SEAIC, SEPAR, EFA, ERS, ELF, POP, GAAPP, FEP…).

¿Qué supone pertenecer a la asociación?

Supone formar parte de una familia que le comprende, sentirse apoyado en los momentos que lo necesite. Ser parte activa de iniciativas que llevamos a organismos relativas al asma y sentirse útil luchando por la propia persona y por otras en su misma situación. Pero también implica recibir información y formación veraz sobre la enfermedad y poder acudir a eventos que realiza la asociación como sesiones de relajación y fisioterapia, acudir a congresos y eventos donde tener la oportunidad de conocer pacientes, profesionales y todo un entorno de personas relacionadas con el asma, así como participar en encuestas, estudios o ensayos a nivel nacional e internacional.

Por último. Usted es asmática y por cierto, acaba de superar una situación complicada. ¿Qué consejos daría a las personas asmáticas para poder llevar una mejor calidad de vida?

Sobre todo, un buen control de su patología, con conocimiento de su enfermedad y tratamiento. Para ello es necesario adquirir unas rutinas saludables como realizar fisioterapia respiratoria, algo de ejercicio físico diario, buena alimentación. Por supuesto, no dejar nunca la medicación de base y ser adherente a ella, y utilizar la de rescate solo en caso necesario. Es conveniente una autogestión de la enfermedad que se puede realizar a través de un diario de asma (desde Asmabi ofrecemos diarios de asma gratuitos a todo paciente que nos lo solicite). Y no puede faltar tampoco el empoderamiento del paciente, las decisiones que se tomen en cuanto a nuestra enfermedad tienen que ser producto de un proceso de decisiones compartidas con nuestros médicos, ya que nosotros como pacientes tenemos que dar nuestra opinión y que sea tomada en cuenta por nuestros especialistas.