"Es esa sensación de verdad de que tu hijo vive sus vidas, de que ve a través de otras retinas, de que su corazón late en otro cuerpo": es lo que sintieron Maca y Rafa cuando donaron los órganos de Bruno, una decisión con la que paliaron el sufrimiento a muchas familias que ellos no pudieron evitar.
"Dicen que es el acto más generoso, pero al final el generoso fue Bruno, que se convierte en un ser de luz, en el infinito. No tenemos mejores palabras de agradecimiento", ha relatado Maca en el acto celebrado con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, Células y Tejidos que se celebra mañana, y que este año ha querido rendir un homenaje a familias como la suya.
Bruno nació sano, pero cuando cumplió cuatro años y medio, le sobrevino una encefalitis autoinmune de la que nunca lograron encontrar la causa y que "le dejó en un estado vegetativo de un día para otro".
Así es como comenzaron un "periplo horrible"; después de 7 años de "búsqueda de tratamiento aquí y fuera y auténtico calvario y sufrimiento también para él, llegó el momento en que Bruno dijo basta".
"Era capaz de entender todo lo que le pasaba, pero no de expresar lo que era estar atrapado en un cuerpo. Luchó mucho y consiguió cosas que no nos imaginamos", pero en abril de 2022 acudieron por fin a la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús, donde estuvieron acompañados en todo momento durante seis meses tras los cuales "llegó el final".
La pareja siempre había sido "prodonación", aunque fue Rafa el que puso la cuestión encima de la mesa. "Es un contrasentido pensar que vas a donar los órganos de la persona que más amas", pero en el momento en que el equipo de coordinación de trasplantes preguntaron, ambos lo tenían claro.
El proceso se prolongó 32 horas. "Alargan el proceso de fallecimiento, en ningún momento lo enganchan a la vida", aclara. Un proceso que no habría podido sobrellevar sin el acompañamiento continuo de los profesionales, con los que ahora les une un vínculo como si fueran de la familia.
"Nos explicaron en cada momento lo que iba a pasar con Bruno, aunque hasta el ultimo momento no sabes si esos órganos van a ser viables". Maca rememora que ella solo les pedía que por favor salvaran el corazón. "Y no sé por qué", añade, pero así fue.
Tenía pánico al momento de la despedida, que sin embargo acabó siendo de absoluto "respeto, paz y tranquilidad. "Es increíble la paz, es inmenso, fue muy, muy dulce y tierna, con una empatía y humanidad que no tengo palabras".
Al salir del quirófano es cuando "de repente te cae un jarro de agua fría".
"Su corazón late en otro cuerpo"
El duelo solo fue soportable por la donación: "Es esa sensación de que tu hijo vive seis vidas diferentes, ve a través de otras retinas, su corazón late en otro cuerpo. Nunca tendrá palabras de agradecimiento", remata Maca.
Cada día la ONT gestiona seis procesos de donación y 14 trasplantes, ha recordado la directora del organismo, Beatriz Domínguez Gil.
Y cuando el donante es un niño, es aún más especial, ha señalado Montserrat Nieto, coordinadora de trasplantes Hospital Universitario Infantil Niño Jesús.
El proceso es un reto profesional para estos equipos porque no les han enseñado en la facultad a dar malas noticias y porque las entrevistas de donación las tienen que hacer "con familias que han perdido un hijo o están a punto de perderlo".
Pero es también personal porque "cada entrevista es distinta, cada familia es única y cada donante deja una huella emocional".
Hace 23 años que la ONT puso en marcha los Cursos de comunicación en Situaciones Críticas (CSC) impartidos por enfermeras del organismo y por los que han pasado más de 13.000 profesionales; en ellos adquieren las herramientas necesarias para poder acompañar a las familias "en el difícil momento de la pérdida de un ser querido", ha subrayado su directora, Itziar Martínez.
Resultados preliminares de un estudio de la Universidad Pública de Navarra, la Universidad Autónoma de Madrid y de la ONT, demuestran que las familias "mayoritariamente expresan con claridad que ha tenido efectos positivos en el desarrollo de su duelo".
Así, los familiares "refieren pensamientos sobre su familiar fallecido de gran ternura, de recuerdo agradecido y de reconocimiento del valor de la donación realizada". Es más, y como le ha ocurrido a Maca, "sienten orgullo por la donación o imaginan que el fallecido 'vive en otros' de forma real o metafórica", ha concluido Domínguez-Gil.