Superheroi txikiak dira, beldurrik gabe eta indarrez borrokatzen dutenak. Haur txikiak eta nerabeak, gaixotasun baten aurka borrokatzen direnak; askotan ez dakite zein den gaixotasunaren larritasuna eta ez dira jabetzen heriotza gainditzeko duten borrokaz. Haurren minbiziari aurre egiteak dakarren borroka gogorraz jabetzen dena minbizia duen familia da, eta atzo, Haurren Minbiziaren Nazioarteko Egunean, gasteiztarrak haur horiekin elkartasuna adierazi zuten eta beste behin ikerketa gehiago eskatu zuten.
Hala, egun horretan, hainbat erakunde izan ziren Aspanafoa elkartearekin batera –Arabako minbizia duten haurren gurasoen elkartea–, gaixotasun hori duten familia guztiei babesa emateko. Ildo horretatik, Bizitzaren zuhaitza San Martineko skate parkearen ondoan dagoena, atzo berriz bildu zuen minbizia duten haur eta nerabeentzako sostengua. Gorka Urtaran alkateak ere hartu zuen parte Nazioarteko Eguna zela eta egindako ekitaldian, zeina Bizi iraupen hobeago bat posible da lemaren pean antolatu baitzen aurten. Gainera, Aspanafoa-Minbizia duten Haur eta Nerabeen Gurasoen Elkarteak bideo bat aurkeztu zuen, haur eta nerabeen minbizia sufritzen duten familien errealitatea ezagutarazteko. Horrekin batera, manifestu bat ezagutarazi zuten, non osasun-langileei omenaldia egin eta esker ona adierazten baitzieten eta zenbait aldarrikapen planteatu zituzten diagnostiko goiztiarra, diziplina anitzeko arreta eta epe luzeko jarraipena hobetzeko. Elkarrekin, Gasteizko alkate Gorka Urtaranek, Aspanafoa elkarteko lehendakari Miker Garcíak, zeledoia den Gorka Ortiz de Urbinak eta elkarteko kide batek, Josu Oscozek, manifestu bat irakurri zuten, minbizia duten haur horiek zaintzen dituzten sendagileen lanari balioa eman ziona, eta ikerketa gehiago eskatzeko dei garrantzitsu bat egin zuten ere.
"Azken bi urteotan agerian geratu da osasun langileek egunero egiten duten lan garrantzitsuaz gure herrialdean eta, oro har, mundu osoan. Pandemia sortzeak agerian utzi du gure osasun-sistema osatzen duten profesionalen beharrak zaindu eta betetzeko premia. Guretzat, minbizia duten adingabeak dituzten gurasoentzat, errealitate hori nabaria da aspalditik; izan ere, haien lan nekaezin eta baldintzarik gaberik gabe, gure seme-alabek ez zuten behar zuten arreta izango diagnostikoaren ondoren". Hitz horiekin, bertaratutakoak eta parte-hartzaileak eskerrak ematen hasi ziren osasun langileek egindako lanagatik. Hala ere, hori esan eta segundu gutxira, adierazi zuten, zoritxarrez, profesional horiek adingabeekin duten konpromisoa eta lana ez direla nahikoak.
Ildo horretatik, esan zuten osasun arloko profesionalek baldintza egokiak behar dituztela gaixo guztiak behar duten bezala artatzeko. Hori dela eta, "Haurren Minbiziaren Nazioarteko Egun honetan, haur-minbiziaren etapa guztietan berariaz kualifikatutako osasun-profesionalak izateko beharra nabarmendu nahi dugu", azaldu zuten. "Datuek adierazten digutenez, biziraupen hobea lor daiteke diagnostiko goiztiarra, diziplina anitzeko arreta eta epe luzeko segimendu jarraitua izanez gero", azaldu zuten. Adierazpen horien ondoren, lehen eskuko haurren minbizia pairatzen duten guraso guztiekin lan egiten duen elkarteak azaldu zuen Minbizidun Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak aspalditik eskatzen duela espezialitate mediko berri bat izateko beharra: onkologia pediatrikoa, hain zuzen ere. Gaineratu zutenez, hori ezartzeak hobekuntza nabarmena ekarriko luke gaixotasun hori duten haurren arretan. "Prebentzio eta detekzio goiztiarreko prestakuntza-eskaera dago lehen mailako arretako profesionalentzat. Sektore hori, batzuetan, ahaztuta dago, baina, pandemiari esker ere, nabarmendu egin da sendotzearen eta zaintzearen garrantzia, era guztietako gaixotasunak diagnostikatzeko eta aurrea hartzeko", azpimarratu zuten.
Elkartetik azpimarratu zuten egoera horretan dauden familia guztiei eskaintzen dieten baldintzarik gabeko laguntza, baina nabarmendu zuten garrantzitsua dela osasun publikoko profesionalek ere elkartearen baldintzagabetasun berarekin laguntzea borroka horretan. "Gure federazioak, kide diren elkarteen bidez, gaixotasunaren fase guztietan laguntzen die familiei eta adingabeei; horregatik uste dugu beharrezkoa dela osasun-sistemak ere modu integralean egitea. Gaixotasuna gainditu ondoren ere", azaldu zuten. Ildo horretatik, eskatu zuten osasun arloko profesionalek haurren minbiziaren biziraupenaren jarraipen estandarizatua egin dezatela epe luzera. "Hori gertatzeko, beharrezkoa da diziplina anitzeko talde koordinatuak izatea".
Gaixotasunaren egoera Elkarteko lehendakariak, Mikel Garcíak, kontatu zuen oso gaixotasun zailak direla gainditzeko, baina baita detektatzeko ere. Adierazi zuenez, garrantzitsua da pediatrak ondo prestatuta egotea haurren minbizia detektatzeko, zeren eta, askotan, haien diagnostikoa ia kasualitatez egiten baita. Hau da, azaldu zuen haurrak askotan joaten direla sendagilearengana gaitz sinpleengatik, eta ez zaiela minbizia bezain gaixotasun konplexu eta gogorra diagnostikatzen pairatzen duteneen artean. Beraz, "garrantzitsua da ondo prestatuta egotea gaixotasun hori detektatzeko", lehenbailehen diagnostikatzen bada gaixotasuna gainditzeko aukera handiagoa izango baita.
Gaur egun, elkartearen datuen arabera, Euskadiko 75 umeri minbizia diagnostikatzen zaie urtero. Haurren minbizian sendatze-portzentajea handia izan arren, %19k ez du lortzen gaixotasuna gainditzea. "Horregatik da hain garrantzitsua haren diagnostiko goiztiarra eta ikerketa handiagoa, gaixotasun hori gainditzeko eta haurrek bizitzen jarraitu ahal izateko", azaldu zuen Garcíak. Izan ere, ikerketek, askotan, minbizia dute ardatz, oro har, hau da, helduaroan garatzen den minbizia. Hala ere, "helduen eta haurren minbiziak ez du zerikusirik, eta bereizita aztertu behar dira", esan zuen. Hori dela eta, atzo ere baliatu ziren desberdintasun horretarako deia egiteko eta haurren minbizia arrazoi askorengatik garatzen dela azaltzeko, baina nagusia haurren hazkunde jarraituaren ondorio da, eta horrek zenbait minbizi-mota eragiten ditu, helduen gaixotasunekin zerikusirik ez dutenak.
Azkenik, Mikel Garcíak egunkari honetan azaldu zuen lehen eskutik dakiela hitz egiten duen guztiaz, duela hamar urte bere alabari ere minbizia diagnostikatu baitzioten, ia umea ez zenean. Zorionez, alabak gaixotasuna gainditzea lortu zuen, baina esperientzia gogor horren ondoren esperientzia horretatik pasatzen diren gurasoen egoera ulertzen duela dio. "Minbizia hitzak, berez, beldur handia sortzen du. Herritarrak, oro har, saiatzen gara horretaz ez hitz egiten. Baina minbizia hitzaren alboan haurrak hitza gehitzen badugu, okerrera egiten du, beldur gehiago sortzen du. Baina ulertu behar dugu hori gertatzen ari dela. Familia askok borroka horretan ari direla eta ikerketa handiagoa aldarrikatzea garrantzitsua dela", ondorioztatu zuen. Joan den igandean, elkarteak sari batzuk eman zizkien elkarteari eskaintzen dioten laguntzagatik eskerrak eman nahi izan zizkieten pertsonei: Amaia de Arte Grafico 64; Patricia Nagashiro, Sweet Country Boots; Jef Andrews Fundation eta Gurutzetako ospitaleko seigarren onkologia pediatrikoko lantaldea, Itziar Astigarraga medikuak zuzendua. "Lan asko dago egiteko, baina ez dugu amore emango, eta haurren aldeko borroka horretan jarraituko dugu, ez baitute ulertzen zer esan nahi duen minbiziak, eta borrokan jarraitzeko indarrak ematen dizkigute".
Xehetasunez
Ekitaldia. Hainbat erakunde izan ziren Aspanafoa elkartearekin batera (Arabako minbizia duten haurren gurasoen elkartea), gaixotasun hori duten familia guztiei babesa emateko. Ildo horretatik, Bizitzaren zuhaitza San Martineko skate parkearen ondoan dagoena, atzo berriz bildu zuen minbizia duten haur eta nerabeentzako sostengua. Gorka Urtaran alkateak ere hartu zuen parte Nazioarteko Eguna zela eta egindako ekitaldian, zeina Bizi iraupen hobeago bat posible da lemaren pean antolatu baitzen aurten. Gainera, Aspanafoa-Minbizia duten Haur eta Nerabeen Gurasoen Elkarteak bideo bat aurkeztu zuen, haur eta nerabeen minbizia sufritzen duten familien errealitatea ezagutarazteko.
Datuak. Elkartearen datuen arabera, Euskadiko 75 umeri minbizia diagnostikatzen zaie urtero. Haurren minbizian sendatze-portzentajea handia izan arren, %19k ez du lortzen gaixotasuna gainditzea. "Horregatik da hain garrantzitsua haren diagnostiko goiztiarra eta ikerketa handiagoa, gaixotasun hori gainditzeko eta haurrek bizitzen jarraitu ahal izateko", azaldu zuen Garcíak. Izan ere, ikerketek, askotan, minbizia dute ardatz, oro har, hau da, helduaroan garatzen den minbizia. Hala ere, "helduen eta haurren minbiziak ez du zerikusirik, eta bereizita aztertu behar dira", esan zuen. Hori dela eta, atzo ere baliatu ziren desberdintasun horretarako deia egiteko eta horren gainean hausnartzeko.
Minbizia pairatzen duten haurrekin bat egiteko burua estali zuen atzo NClic-ek
NClic ikastetxeak elkartasuna adierazi nahi izan zien atzo haurren minbizia duten haur guztiei, eta burua zapi batez estali zuen. Hala, atzo jakinarazi zutenez, NClic-k burua estali zuen, gaixotasun hori duten haur eta nerabe guztiei lagunduz. "Hemengo ikasle horietako edozein bihur daiteke urtero gaixotasun horren protagonista bihurtzen den gazte horietako bat", azaldu zuten.
Hala, 0 eta 12 urte bitarteko 400 ikasle inguruk, Gasteizko ikastetxe horretako irakasleak eta langileak, atzo, ikasgeletara joan ziren beraien buruak estalita zituztela, haur eta nerabe horiekin guztiekin elkartasuna adierazteko. Proposamen horren bidez, bertako ikasleek solidaritatearen garrantziari buruz hausnartu zuten, "jarduera erraz eta dibertigarri baten bidez, eta aldi berean berain harri-koskorra ekarri zuten, minbizia duten haurrek irribarrea inoiz gal ez dezaten", ondorioztatu zuten bertako iturriek.