Noemí Uribe, presidenta de Arnasa Gipuzkoa, asociación de afectados de fibrosis quística, ha sido entrevistada en Onda Vasca, donde ha lamentado que las familias de las personas afectadas por esta enfermedad rara "tenemos que trabajar mucho para que se nos vea y escuche".
Por eso, desde la plataforma Bixi comenzó el pasado 26 de julio una marcha ciclista que arrancó en Bruselas y terminará en Ondarroa con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de fibrosis quística y pedir ayuda para los enfermos y sus familias,
La fibrosis quística es una enfermedad genética degenerativa que afecta especialmente a los pulmones y al aparato digestivo. Alrededor de estos órganos se crea una mucosidad espesa que afecta a su funcionamiento y puede producir varias infecciones, que en algunos casos pueden ser muy graves.
Noemí ha confesado que "fue muy dramático" cuando descubrió que su hija tenía esta enfermedad. "En ese momento no se hacía la prueba del talón, como ahora. No crecía ni ganaba peso como los otros niños. El diagnóstico fue cuando casi se deshidrató por completo al cumplir su primer año, que lo cumplió en Cruces", ha señalado.
La hija de Noemí, que ahora tiene 19 años, requiere de mucha disciplina y dedicación, "y aún así, los ingresos son constantes". "Son muchas horas de tratamiento respiratorio, que en muchas ocasiones son intravenosos", ha dicho.
Noemí ha señalado que esta es una enfermedad "rara", y que desde la asociación demandan de las instituciones apoyo para la fisioterapia respiratoria, "que ayuda mucho, también a evitar trasplantes".
"Necesitamos que la fisioterapia respiratoria se haga pública, para que la asociación no tenga que asumir económicamente los gastos de los fisioterapeutas. Mi hija, por ejemplo, necesitaría de un profesional a diario, y sería bueno que vinieran al domicilio o a los centros educativos para evitar los desplazamientos hasta sus centros", ha destacado.