2.800 personas sufren esclerosis múltiple en la CAV, una enfermedad crónica, neurodegenerativa y que, de momento, no tiene cura. Ahora bien, la investigación está permitiendo que los pacientes aumenten su calidad de vida y en una parte importante de los casos puedan llevar una vida norma.
Así lo hemos constatado con el neurólogo del IMQ, Iñaki Antigüedad que afirma que "no se parece en nada al de hace 25 años". Habla de "cambio radical" ya que en estos momentos, añade, podemos "razonablemente controlar la evolución y permitir que desarrollen toda su vida".
Esta es una enfermedad que aparece normalmente en la juventud y que afecta principalmente a las mujeres. La proporción es clara y va a más "misteriosamente", señala el doctor que no tiene respuesta a por qué esto se produce. Otra de las grandes preguntas sin respuesta es la causa, el origen de esta enfermedad. "No lo sabe nadie en el mundo", subraya.
¿Cómo es vivir con esclerosis?
Ainhoa Ruiz del Agua obtuvo su diagnóstico hace 10 años. "Empecé a ver doble. Me derivaron a neurología y me hicieron las pruebas", explica. "El día del diagnóstico fue duro con sentimientos encontrados. Tengo algo, ya lo sé pero en ese momento no eres consciente de lo que se te viene encima", destaca. Ainhoa sabe que el primer síntoma empezó mucho antes, unos cinco años atrás y subraya la importancia de detectar cuanto antes la enfermedad.
También subraya la importancia de contar con asociaciones como ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Euskadi. La directora en Bizkaia, Karmele Garro subraya que cuando llega un socio nuevo se elabora un plan de intervención, de sintomatología y comienza la rehabilitación. "El deterioro cognitivo y la fatiga es lo que más trabajamos", remarca Karmele.
La importancia de la investigación
El doctor Antigüedad ha destacado la importancia de que Euskadi haya apostado por investigar en torno a esta enfermedad y también por sensibilizar a los médicos de atención primaria. "Se publicó el protocolo Bilbao que buscaba eso, sensibilizar a esos médicos para que no banalizaran síntomas. Para que si un joven lo tiene, se identificara y nos lo remitieran al neurólogo especialista y creo que ahora el circuito funciona bien", señala.
Junto a esto la investigación pura y dura. "Hay muchos proyectos de investigación en Euskadi, también con medicamentos para tratamientos que eviten que sea neurodegenerativa y estamos con una beca en Biobizkaia con esto. Estamos trabajando en diferentes líneas", puntualiza.
"Hace 10 años que dije que le estábamos dando la vuelta al calcetín y le hemos dado la vuelta", resume. "Falta la parte de la neurodegeneración. Pero soy optimista porque hay muchas líneas de investigación y estoy seguro de que en 10 años podremos dar la vuelta al calcetín. Hay un futuro esperanzador", destaca.
Ainhoa reconoce que hace vida normal. "Tengo suerte, apenas tengo síntomas y hago vida normal. Trabajo, hago deporte pero es verdad que tengo que seleccionar las batallas que peleo. Cuando me paso en algo, lo pago y me cuesta mucho recuperarme", reconoce. "No siempre es fácil. Cuando trabajo, lo lidio como puedo. Mi entorno conoce mi situación y me ha apoyado. Pero hay gente que no lo puede contar en su entorno laboral", apunta.
Desde ADEMBI, Karmele Garro subraya que las asociaciones que trabajan por visibilizar esta enfermedad son una "clave fundamental porque en cuanto vienen diagnosticados, les acompañamos a nivel físico, emocional, de relaciones personales porque muchos dejan de estar con su entorno por sus síntomas. Les acompañamos y mejoramos su calidad de vida", resume.
Más que el dolor, Karmele afirma que lo que realmente marca la vida de estas personas es la incertidumbre, el no saber cómo van a evolucionar. De hecho, añade Ainhoa, lo que más le preocupa es el aspecto cognitivo, la fatiga mental. "Me pagan por pensar. Sí que me preocupa. Es como tener una niebla mental en la cabeza", describe.
De ahí la importancia de las jornadas como la que esta tarde va a desarrollar Adembi en el Bizkaia Aretoa de Bilbao. "Nos hemos centrado en los proyectos de investigación en Euskadi y vamos a hacer hincapié en el envejecimiento y cómo vivir con esclerosis múltiple", detalla Karmele. Aún queda sitio para poder asistir.