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Navarra

Tierra Estella se vuelca por el futuro de Hodei e Ilargi

Joseba Bilbao y Joana Aramendia, con sus hijos, Ilargi y Hodei
Joseba Bilbao y Joana Aramendia, con sus hijos, Ilargi y Hodei

Estella-Lizarra Hodei e Ilargi son dos hermanos de seis y tres años que viven en Aramendía, una localidad del valle de Allín en Tierra Estella. Padecen una enfermedad degenerativa que ha pasado a ser un asunto de prioridad en buena parte de la Merindad. Una situación desesperada para sus padres que han creado la fundación Hodeilargi como salida para recaudar fondos que ayuden a investigar la CLN6 de Batten, una enfermedad que ha sido transmitida por un gen defectuoso que portaban cada de uno de los padres.

Después de este tiempo apenas se sabe que Hodei e Ilargi padecen una afección de las consideradas "raras" y cuyo desenlace actualmente es fatal: acabaría con ellos en pocos años ya que la esperanza de vida actualmente no supera la edad de 10 a 12 años. Esas son las expectativas que la medicina ha dado a su padres, Joana Aramendía y Joseba Bilbao, quienes tras recibir el varapalo sobre el futuro de sus hijos han decidido como prioridad cambiar la perspectiva y darle la vuelta a la situación. Ahora, su objetivo es plantear todas las batallas de que sean necesarias contra esa situación "hasta el final".

2021-11-19T07:29:01+01:00
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