La villa de Ugao-Miraballes va a mostrar, una vez más, su cara más solidaria durante todo este fin de semana con un programa de actividades diseñado para dar visibilidad a la enfermedad de Batten y recaudar fondos para promover su investigación. El objetivo es seguir ayudando a la familia de Hodei e Ilargi, dos hermanos de 6 y 4 años, respectivamente, que sufren una afección neurodegenerativa actualmente sin cura y que, en su caso, es la variante CLN6, una de las menos comunes y que se manifiesta en forma de deterioro progresivo de las funciones mentales y motoras, acompañada habitualmente de epilepsia y de una pérdida de la visión.
Hodei e Ilargi residen en Estella (Nafarroa), pero los orígenes de sus aitas, Joana Aramendia y Joseba Bilbao, están en la villa ugaotarra donde el apoyo, tras conocer su problemática, está siendo total y muy activa la implicación y colaboración con la Asociación Hodeilargi creada “para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, porque estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya”, explican en su blog.
Y en Ugao-Miraballes están volcados con esta familia y su lucha. Tanto es así que el pasado 9 de abril ya se celebró en el campo de fútbol Arandia un partido benéfico entre veteranos del C.D. Ugao y Athletic Club de Bilbao. Y ahora, se ha dado un paso más con el Festival Solidario que tendrá lugar durante este fin de semana.
Marcha, comida y partido
Para hacer realidad este evento, la Asociación Hodeilargi está contando con la colaboración “del Ayuntamiento de Ugao, la Asociación de comerciantes de Ugao Ume-Acu y otros comercios, entidades y personas de la zona. Agradecemos la buena acogida que hemos tenido por parte del pueblo de Ugao-Miraballes”, apuntan. Lo que esperan y desean es que “sean unas jornadas festivas para disfrute de todos y todas, y de solidaridad con los dos hermanos Hodei e Ilargi que padecen esta enfermedad y su familia, de los vecinos de Ugao”.
La programación del sábado arranca con una marcha que partirá a las 11.00 horas de Herriaren Enparantza y que discurrirá por un itinerario “completamente accesible a participantes de cualquier edad y condición”. Las inscripciones incluyen un donativo de 12 euros a beneficio de la Asociación Hodeilargi y se puede formalizar en puntos presenciales de Ugao y también on line. A cambio cada participante recibirá una camiseta con un diseño conmemorativo. A las 12.30 horas habrá animación musical por las calles de la villa con Rockalean y la plaza servirá, a las 13.00 horas, de escenario para una exhibición de baile a cargo del grupo de sevillanas Xirimiri y de danzas vascas por Etorki Dantza Taldea. Otra cita importante es la comida popular para 300 personas en Gernikako Enparantza con tiques a la venta en comercios colaboradores, a cambio de donativo de 15 euros. A partir de la tarde habrá romería, actividades infantiles, batukada, cabezudos y conciertos. Y para el domingo se ha programado un nuevo partido de fútbol benéfico, a las 17.00 horas en Arandia, entre los equipos femeninos de veteranas del C.D. Ugao y el Athletic Club.