Un inmenso grito clama por el desbloqueo de la ley de la ELA

La iniciativa que arrancaran en 2018 el vecino de Zalla aquejado de ELA Pablo Olmos y su amigo Unai Llantada de subir al monte Vinson de la Antártida, uno desde allí y otro desde su casa, arrancó la asociación Dar Dar. Entonces no se imaginaban la oleada de apoyo que recibirían de otras agrupaciones que se han ido sumando a lo que con el tiempo se llamó el proyecto de los cinco gritos: cada uno en diferentes cimas y con un mensaje asociado de pacientes y sus familias. El sábado en el Palacio Euskalduna todos los llamamientos se unificaron en una sola reivindicación: que se desbloquee la ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, sin cura ni tratamiento, para que quienes la sufren puedan llevar una vida digna.

Durante una gala conducida por Ana Urrutia y Gabika se estrenó el documental AMA, “una realización de la productora Ikaika Media, que supone el nexo de unión de todo el proyecto trasladando la necesidad de amar, de querer vivir de la mayor parte de las personas enfermas”. Lo protagoniza la joven Uxue San Román Ibarrola, quien “emocionó” a las 2.000 personas que llenaron el auditorio al concluir la proyección. “Con la mochila montañera a sus espaldas y el piolet de Pablo Olmos en la mano, pidió el inmediato desbloqueo de la ley ELA, puesto que del mismo modo que les asiste en derecho a la muerte, los pacientes exigen poder aspirar a una vida digna”, secundan desde la asociación Dar Dar.

Ha pasado más de un año desde que el Congreso aprobara por unanimidad activar la proposición de ley que se sustenta en el reconocimiento de una discapacidad del 33% desde el diagnóstico, la dotación de recursos especializados, la opción de solicitar el bono eléctrico en los casos que requieran ventilación mecánica y atención a domicilio que facilite seguimiento las 24 horas. 365 días sin novedades significan una eternidad para las personas afectadas y sus allegados en una dolencia que va deteriorando el cuerpo a pasos agigantados en unos pocos años hasta causar la muerte.

Dueto musical con mensaje

Lágrimas y aplausos se sucedieron en el Euskalduna a lo largo de la gala. Francis, vocalista de Doctor Deseo, uno de los grupos musicales preferidos de Pablo Olmos, interpretó la canción Corazón de tango acompañado por el mensaje que el vecino de Zalla dedicó a su mujer, Conchi, y por su propia voz, que llegó al escenario por medio de una máquina debido al avance de la enfermedad. Por su parte, la banda Smile consiguió “que todo el aforo se pusiera en pie y bailara al ritmo de sus canciones gritando por la vida”.

“No puedo dejar de escalar montañas; aunque mi cuerpo me lo impida, mi cabeza las sigue buscando y te diré una cosa: las encuentra”, reiteró Pablo Olmos, porque para él subir cumbres como ha hecho desde Zalla en los últimos cinco años equivale a “vivir”.

“He temblado de frío por la enfermedad, de rabia e indignación por la situación que padecemos los enfermos de ELA, pero no de miedo”, ha asegurado en todas las convocatorias de las sucesivas cordadas solidarias. La primera, a la Antártida; la segunda, al Teide, a la que ya se unieron Jaime Lafita y Miguel Ángel Roldán; la tercera, al Naranjo de Bulnes que ascendió Roldán; la cuarta, el viaje a Bruselas en el que Lafita hizo llegar un mensaje de necesidad de medios e investigación ante las instituciones europeas y la quinta, este pasado otoño, cuando Miguel Ángel Roldán se convirtió en el enfermo de esclerosis lateral amiotrófica que más altitud ha alcanzado: los 5.363 metros del campo base del Everest.

Una nutrida representación institucional, así como de la cultura y deporte respaldó la iniciativa que señala un punto y seguido en la actividad de asociaciones como Dar Dar, Dale CandELA, Saca la lengua a la ELA, AdELA Euskal Herria y ELA Andalucía, rodeadas en una entrañable foto de familia por otras procedentes de todo el Estado con las que compartieron el día y reivindicación.