Una investigadora de la UPV/EHU participa en la creación del mayor catálogo europeo de ADN

El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y la investigadora de la Facultad de Derecho de la UPV/EHU Pilar Nicolás impulsan el proyecto europeo 'Genome of Europe (GoE)' que generará la base de datos genética más exhaustiva de la población europea, con la incorporación de 100.000 genomas.

Se trata del mayor proyecto genómico en Europa hasta la fecha, cuyo objetivo es extender los beneficios de la genómica a los sistemas de salud nacionales a través de la obtención de 500.000 genomas de referencia.

La iniciativa cuenta con una financiación de 45 millones de euros y en ella participan 27 países y más de 100 expertos, pertenecientes a 49 organismos de investigación europeos.

La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, ha destacado que este es "un paso decisivo para potenciar la medicina de precisión basada en la aplicación del conocimiento científico más avanzado".

La UPV/EHU coordinará las respuestas ético legales

Pilar Nicolás, profesora e investigadora de la Facultad de Derecho de la UPV/EHU, ha explicado que será la Universidad del País Vasco la que coordine las respuestas ético legales a los retos que supone tratar toda esta información genómica.

Así, "esta respuesta, desde el propio diseño, debe basarse en el respeto a la autonomía de los participantes y al ejercicio de sus derechos, así como en la transparencia y la protección de los datos personales", ha dicho.

"Este innovador marco de gobernanza, cuyo objetivo es promover la ciencia abierta y llegar al futuro Espacio Europeo de Datos de Salud, se basará en el trabajo que el Grupo de Aspectos Éticos y Legales del IMPaCT-Genómica ha realizado en los últimos años en el marco de la iniciativa 1+Million Genomes (1+MG)", ha señalado Nicolás.

Además del papel de la UPV/EHU el Instituto de Salud Carlos III aportara la coordinación y la experiencia de su participación en el Espacio Europeo de Investigación y gestionará las muestras de los participantes extraídas de la población, y el Centro Nacional de Análisis Genómico se encargará de su secuenciación.