Una sola cita y muchos médicos

AINHOA Alonso tiene 15 años y parálisis cerebral. Sufrió asfixia al nacer, por lo que no habla, va en silla de ruedas y come con una sonda conectada a su tripita, pero expresa perfectamente sus emociones y le chifla la cantante Rosalía. Ella acude a la consulta multidisciplinar del hospital de Basurto, donde niños con necesidades especiales se benefician de pruebas y encuentros con varios especialistas en una única cita. Porque, a veces, se cruza en la vida un hijo o hija estupendo con un gran problema que hay que sacar adelante. Por eso su hermana, Oihane, de 23 años, ha aprendido más de la vida con los gestos y las sonrisas de Ainhoa que con todos los másteres del universo. "Si quiere salir a la calle, mira a la ventana; si no le hace gracia la canción que le pongo, hace ruiditos...", explica Oihane, una cuidadora de primera, que agradece que su hermana, y el resto de chavales, estén tan bien atendidos. "En la multidisciplinar tienen en cuenta todas las variables de estos pacientes, que son muchísimas. Aquí, los familiares nos sentimos escuchados, y al verles varios especialistas a la vez, planteas muchos obstáculos del día a día. Porque quizá el neurólogo le ha recetado una pastilla que no puede tomar si se alimenta con sonda", explica Oihane con un ejemplo liviano, pero decisivo.

Las patologías asociadas de estos menores son muchísimas. Junto con las discapacidades motoras, presentan trastornos digestivos, a veces respiratorios, infecciones, fiebres que no se sabe de dónde vienen, en ocasiones hay que hacerles una cirugía de cadera, de los pies... y necesitan muchísimos ingresos. Los familiares y los facultativos se ven obligados a interpretar los síntomas, descifrar sus gestos y analizar sus emociones, hasta que una batería de pruebas diagnósticas les sacan de dudas.

Enfermos crónicos incurables 

Helena Lorenzo, pediatra de Digestivo, pone el punto sobre las íes. "Hablamos de menores que tienen problemas muy serios con enfermedades crónicas e incurables". La doctora Cynthia Ruiz, de Pediatría Neurológica, describe esta realidad tan dura. "Tratamos las parálisis cerebrales en todas sus formas, enfermedades neuromusculares, tipo distrofia de Duchenne, Becker, o cualquier tipo de miopatías, las enfermedades metabólicas, las denominadas de depósito, cromosopatías y síndromes génicos. Todas tienen en común que presentan un deterioro físico reconocido y otras patologías asociadas", aclara.

"Ese deterioro conlleva, en muchos casos, la pérdida de movilidad y eso requiere una serie de intervenciones rehabilitadoras, ortopédicas, ayudas en la nutrición... con la intervención de muchos especialistas. Así que pensamos cómo facilitar la vida a estos niños y a sus familias. Y en cómo podíamos conseguir que no se pasasen toda la vida en el hospital", explica Helena Lorenzo. Considera además que "optimizamos recursos económicos porque es una consulta y no siete". Así surgió en Basurto en 2015 la multidisciplinar de atención al paciente pediátrico con patología neuromuscular severa.