El exjugador de fútbol y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué reclamó este martes en el Congreso una legislación para esta enfermedad, para que quienes la padecen tengan "la posibilidad de vivir dignamente antes de morir", y denunció que haya quedado sin tramitar la proposición que la cámara aprobó por unanimidad en marzo de 2022.
Unzué participó en la jornada parlamentaria por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA en la sala Constitucional de la cámara Baja, donde denunció que, pese a esa aprobación, el Gobierno no tramitó la ley, "la bloqueó 50 veces y la proposición quedó en un cajón sin tramitar antes de las pasadas elecciones".
Juan Carlos Unzué junto a otros miembros de la Confederación Nacional de Asociaciones de la ELA, ConELA, durante la presentación de la nueva Proposición de Ley el pasado marzo.
"Ellos tienen responsabilidad, pero el resto de los partidos políticos que conformaban la oposición deberían haberse unido, haber presionado al Gobierno y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado. No nos vale con buenas intenciones y palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa ley se tramite ya y que esas ayudas estén al servicio de los afectados lo antes posible. Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder", dijo.
Unzué saca los colores a los diputados
El exportero lamentó que en la sala hubiera solo cinco diputados durante su intervención en una de las mesas redondas de la jornada, junto a José Luis Capitán, atleta enfermo desde hace 9 años y medio, Miguel Ángel Roldán, deportista, y Noemí Sobrino, también afectados, en la que narraron la dureza de su día a día.
"Imagino que el resto de diputados tendrá algo muy importante que hacer, porque hemos venido a vuestra casa, sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad para tramitar esa ley, para que esas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía, para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro lugar para entender nuestras necesidades y reivindicaciones", reclamó en mitad de una ovación de los presentes.
Dignidad para los enfermos
Unzué, que anunció en marzo de 2020 que padecía la enfermedad, tomó la palabra también al inicio de la sesión, junto al presidente de CONELA, Fernando Martín, quien señaló que personas diagnosticadas hace tres años ya han fallecido por "no haber podido permitirse cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado".
"Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros y compañeras esta situación económica sí les condiciona y creo que eso no es justo. Lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente y eso hoy es imposible en nuestro país", dijo el exjugador navarro.
La jornada también incluyó otras mesas redondas centradas en las "claves sanitarias" de la enfermedad y el "compromiso de los partidos", así como la lectura de un manifiesto y diversas ponencias como la pronunciada por Alberto Reyero, asesor de CONELA, Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA).
"No es una ley específica para la ELA, es una ley que busca enmendar y mejorar diversas normas estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente la problemática de la ELA, aquellas normas que consagran nuestro estado del bienestar, como la ley de dependencia, la ley general de discapacidad, la ley de cohesión y calidad del sistema nacional de salud y ley general de seguridad social", explicó.
Para Reyero se trata de peticiones "viables jurídicamente y económicamente, además de justas". "Más de 2.200 personas han fallecido esperando que se haga efectiva una ley desde que se debatió en el pleno de esta cámara. Los enfermos son gente muy sensata, pero lo que no tienen es tiempo", añadió en un llamamiento a los políticos