El origen del maratón está en una historia sobre el soldado griego Filípides. Según la misma, murió de fatiga tras haber corrido 40 kilómetros desde Maratón hasta Atenas para anunciar la victoria sobre el ejército persa. El maratón forma parte del programa de los Juegos Olímpicos modernos desde 1896. Y en muchas ciudades se organizan maratones. Ayer, sin ir más lejos, se disputó el de Donostia. Uno de los participantes fue el zumarragarra Endika Altzelai. No fue el más rápido, pero si le llegan a decir que siguiese corriendo hasta Atenas, lo habría hecho. No en vano, le movía una motivación especial: ayudar a su hija Erin y al resto de las personas con enfermedades raras.
Erin tiene 6 años y padece Ehlers-Danlos vascular. Esta enfermedad afecta al colágeno de su sistema vascular. A sus arterias, venas, intestinos, cerebro...
Debido a su enfermedad, tiene que tener mucho cuidado. "Tiene una piel muy fina y tiene las piernas mal desde que nació. Cualquier caída le provoca heridas y le cuesta mucho cicatrizarlas", explica Altzelai.
En el interior del cuerpo no ha sufrido problemas graves, hasta ahora. "Tiene algún problema en los intestinos, pero está bien. Cada seis meses vamos a la consulta del cardiólogo, el neurólogo, el endocrino, el oftalmólogo... Tuvo siete orzuelos a la vez. Debido a la mala calidad de su colágeno, corre riesgo de sufrir un aneurisma o de que se le agujeree el intestino. Le conviene llevar una vida tranquila. No le conviene sufrir una subida de tensión, no debe correr... Siempre tenemos que estar encima de ella, le ayudamos a subir y bajar las escaleras, se cansa enseguida... En la ikastola tiene una persona de apoyo y sus amigos saben cómo deben actuar cuando están con ella".
Tratan de no pensar demasiado en el futuro. "Este mal no tiene tratamiento. Lo único que podemos hacer es hacer un seguimiento y andar con cuidado. En Euskadi no conocemos a nadie más que tenga Ehlers-Danlos vascular". Los familiares de Erin tienen depositadas todas sus esperanzas en la investigación, pero a las enfermedades raras se les destinan menos medios que al resto. Por ello, Altzelai decidió correr la maratón a favor de la investigación de las enfermedades raras. Aquellos que quieran aportar su granito de arena, pueden hacer sus donativos en migranodearena.org (hoy es el último día para hacerlo). La fundación Zurich, por su parte, aportará el 50% de lo que donen los ciudadanos.