Zuriñe Lasagabaster, madre de Ibai , un niño con una enfermedad casi única: “No tiro la toalla pero investigar lo de Ibai no es rentable”

Se puso muy malito.

—Sí entonces estaba todo el día con dolores, llorando de la mañana a la noche. La verdad es que no vamos a saber nunca hasta dónde va a poder llegar, o si, de repente, va a tener otro batacazo. No sabemos ni a qué ritmo va a avanzar su enfermedad, por eso nos limitamos a vivir el día a día. En septiembre no movía ni giraba la cabeza y ahora va mejor. Y le hemos bajado un montón el diazepam. Balbucea, te quiere imitar... Estamos disfrutando de él. Ahora tenemos un bebé, no tenemos un muñeco.

La familia está avanzando al ritmo que él les marca.

—Ahora tenemos esperanza, y decimos pues no caminará o no comerá por boca pero yo sé que Ibai es un bebé feliz.

No se sabe nada de su enfermedad. ¿Tienen puesta la esperanza en la investigación?

—No tiro la toalla. Pero asumimos que es muy difícil una investigación porque no resulta rentable para tan pocos casos. Hasta hemos intentado contactar nosotros por nuestra cuenta con especialistas.

Pero ¿me habla de una investigación privada?

—Nos hemos puesto en contacto con un laboratorio por si nos decidíamos a iniciar una investigación. Pero sería un contrato a ciegas. No recuerdo si era de dos o tres años y había que pagar 50.000 euros al año para una enfermedad neurodegenerativa en la que no ofrecen ninguna garantía.

¿Llegaron a valorar el hacerlo?

—¡Ostras!, claro que lo llegamos a valorar. Pero es que tengo otros dos hijos (Aimar y Unax) con toda una vida por delante y no puedo hipotecarles. Porque estamos hablando de intentar recaudar 50.000 euros al año. Además estamos con Ibai en el Hospital Niño Jesús, con otros dos casos como el suyo, y si algún día deciden hacer un ensayo, él entraría.

Está todo por estudiar.

—Sí, el consuelo que nos queda es que los que médicos que le tratan están escribiendo y documentándolo todo. Si alguien viene detrás, por lo menos que tenga informes, estudios y documentación de cómo es la enfermedad de nuestro hijo.